Svake godine u Hrvatskoj od raka oboli više od 25.000 osoba. Prema istraživanjima oko 60 posto pacijenata treba barem inicijalnu psihološku podršku, a oko 30 posto njih treba kontinuiranu podršku i praćenje. O tome kako je živjeti s rakom u Hrvatskoj, razgovarali smo s Ivonom Poljak, psihologinjom s Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb.

U kojoj su mjeri onkološki pacijenti u Hrvatskoj spremni potražiti pomoć i je li ona svima dostupna?

S obzirom na zastupljenost karcinoma u populaciji i potrebu bolesnika za psihološkom podrškom nakon dijagnoze u različitim fazama života s bolešću, zastupljenost psihologa u zdravstvenom sustavu, a posebice onkologiji, nije dostatna. Velik broj psiholoških savjetovališta za bolesnike ima nekoliko termina tjedno, što je premalo s obzirom na potrebe bolesnika i stvara preveliku opterećenost u velikim centrima.

Prema mojem iskustvu jedan dio bolesnika će zatražiti podršku za sebe, dok je drugom dijelu njih još uvijek potrebno ohrabrenje, kako od strane bliskih osoba ili pak profesionalaca u zdravstvenom sustavu – medicinskih sestara i liječnika koji prepoznaju potrebu kod oboljelih i upute ih psihologu. No, naravno, sama odluka o dolasku uvijek je na oboljelom.

Za razliku od Hrvatske, u većini europskih zemalja psihoonkološko liječenje i skrb čine standard i dostupni su svim pacijentima. Iz vašeg iskustva rada s onkološkim pacijentima koliko je važna takva vrst podrške i zašto?

Psihološka podrška uključuje provođenje kliničkog intervjua prilagođenog za područje zdravstvene psihologije te psihoedukaciju koja uključuje normalizaciju emocija, učenje o načinima suočavanja koji su pomažući u procesu liječenja, kako komunicirati i tražiti informacije i podršku od drugih u procesu liječenja te prilagodbu na promjene u tjelesnom funkcioniranju i izgledu za vrijeme liječenja kao i prilagodbu na hospitalizacije. Osim savjetodavnog rada, primjenjuje se i psihološka procjena i provođenje psihologijskog testiranja u svrhu dijagnostike tegoba emocionalne prirode u bolesnika te planiranja tretmana. Svaki od navedenih aspekata rada ima svoje mjesto u potpori bolesnicima s ciljem održavanja ili povećanja kvalitete njihovog života.

Koje su najčešće emocionalne reakcije koje prate dijagnozu?

Nakon saznavanja dijagnoze maligne bolesti oboljeli najčešće izvještavaju o stanju potpunog šoka i nevjerice. U tim je trenucima važno naglasiti kako je moguće doživjeti brojne i snažne emocije i kako su sve one u potpunosti normalne i, na neki način, očekivane.

Može se javiti duboka psihološku uznemirenost – distres, koji je obilježen uznemirenošću, tjeskobom, potištenošću, ljutnjom, opterećenjem i osjećajem neizvjesnosti.

Osim distresa, oboljeli mogu doživljavati reakcije anksioznosti (zbunjenost i nesigurnost, tjeskobu, strahove, povećanu osjetljivost ili razdražljivost, iritabilnost), depresivnosti (potištenost, bezvoljnost, bespomoćnost, pasivizacija, nedostatak energije, osjećaj odbačenosti i krivnje zbog bolesti, hostilnost prema sebi i drugima i želju za smrću) te emocionalne otupjelosti (osjećaj kao da se to događa nekome drugome). Ipak, vrlo se često javljaju i emocije optimizma i nade prema ishodima liječenja te motivacija za djelovanjem koje su korisne za daljnju prilagodbu na bolest i liječenje. Prilagodba osobe na činjenicu da je bolesna može obuhvaćati bilo koju ili sve navedene reakcije i one se mogu, s vremena na vrijeme, ponovo javljati u većem ili manjem stupnju.

 

Vrlo često žene dolaze sa slabim povjerenjem u sebe i to je dio na kojem i radimo u najvećoj mjeri – osnaživanju njih samih. Također, suosjećanje od drugih prema oboljelima je jednako važno, a često nedostatno. I to je pristup koji moramo zagovarati i javno promicati.

 

S kojim se psihosocijalnim tegobama najteže nose oboljele osobe?

Najteže podnošljiva teškoća u kontekstu liječenja od maligne bolesti je suočavanje s neizvjesnosti liječenja, a kasnije i neizvjesnost od recidiva. Mnoge osobe iznose teškoće tolerancije neizvjesnosti i u tretmanu se radi na povećanju kapaciteta upravo za taj aspekt života s malignom bolešću. Najkorisnije tehnike u tom procesu su učenje bivanja u sadašnjem trenutku i ostajanje u njemu. Oboljeli često izvještavaju o negativnim automatskim mislima usmjerenima na budućnost i zamišljanjima scenarija katastrofe (povrata bolesti, progresije, patnje…). U radu s oboljelima nastojimo se usmjeriti na stvarno stanje stvari koje jest i zaustavljanju tih misli o neizvjesnoj budućnosti. Učimo staviti fokus na realitet i iskustvo radije negoli na anksiozne misli koje su iznimno opterećujuće, brze i katastrofične. Ipak, ne odbacujemo misli koje se pojavljuju već se bolesnike uči kako dopustiti njihovo postojanje i istodobno sudjelovanje u svom životu bez bolesti. Kod osoba s metastatskom bolešću fokus je na praćenju sadašnjeg trenutka, i stalnom vraćanju u njega, te otpuštanju od kontrole koja daje osjećaj lažne sigurnosti.

Koliko je važna empatija u liječenju raka?

Empatija kao sposobnost (ili vještina) zauzimanja perspektive druge osobe i doživljavanja njezinih osjećaja je važna u kontekstu odnosa s drugima. Ipak, u kontekstu rada s oboljelima od malignih bolesti, puno češće i radije spominjemo suosjećanje kao važnu komponentu uspješne prilagodbe na bolest. Suosjećanje prema drugima označava osjećaj dubokog suosjećanja kada je neko suočen s patnjom, a koje pokreće na djelovanje u pravcu oslobađanja od te patnje. U radu s oboljelima važno je poticati suosjećanje prema sebi, učenje nježnosti i blagosti prema sebi, a odmak od sklonosti kritici prema sebi. Oboljele osobe vrlo često imaju vrlo stroga pravila i očekivanja prema sebi što im može otežati prilagodbu na bolest i adekvatnu brigu o sebi u kontekst mentalnog zdravlja, U radu s njima, nastojim s oboljelima pronaći načine otkrivanja novih, blagih pristupa sebi. Također, suosjećanje od drugih prema oboljelima je jednako važno, a često nedostatno. I to je pristup koji moramo zagovarati i javno promicati.

Što kad izostane podrška obitelji i okoline? Što savjetujete ženama koje u bolesti ostanu same?

Podrška bliskih osoba je iznimno važna u suočavanju s malignom bolesti, što sva istraživanja potvrđuju. Ipak, neke osobe nemaju tu vrstu podrške dostupnu u dovoljnoj mjeri, ili je uopće nemaju. Ono što psihološka podrška podrazumijeva je prvenstveno osnaživanje oboljelih da sami mogu računati na sebe, da počnu vjerovati u svoje resurse i pronađu načine kako ojačati svoje, postojeće resurse. Vrlo često žene dolaze sa slabim povjerenjem u sebe i to je dio na kojem i radimo u najvećoj mjeri – osnaživanju njih samih.

Što oboljele najviše može povrijediti u ponašanju njihovih bližnjih?

Oboljeli često imaju doživljaj nedostatka razumijevanja od strane bliskih osoba te doživljaj prisile da ˝nešto moraju˝. Poznato je iskustvo kako bliske osobe nastoje dati podršku davanjem savjeta oboljelima kako moraju misliti, što jesti, piti, koje dodatke uzimati i koji su najbolji načini suočavanja s bolešću. Nažalost, takvim savjetima ne pomažemo, već činimo da se oboljeli osjećaju neshvaćeno i nedoživljeno.

Jedna od mogućnosti kako pružiti podršku oboljelima je biti tu za njih u situacijama tjeskobe i potištenosti, upitati kako su s istinskom znatiželjom za njih, bez prosuđivanja ili savjetovanja kako bi nešto ˝trebalo˝. Često je korisno ponuditi im svoju podršku nenametljivo i pomoći u nekim svakodnevnim stvarima u kojima bi osobi godila takva pomoć – skuhati obrok, pomoći s djecom, organizirati prijevoz na terapije i slično.

Što kad oboljele osobe kriju dijagnozu i odbijaju pomoć?

Skrivanje dijagnoze i odbijanje bilo kakve pomoći prisutno je kod određenog broja bolesnika, najčešće skrivaju dijagnozu od šire obitelji, djece i/ili osoba u širem socijalnom krugu.  Najčešće u takvim slučajevima njima bliske osobe (koje su informirane o zdravstvenom stanju osobe) doživljavaju visoke razine zabrinutosti i stresa i nastoje potražiti pomoć psihologa ili liječnika kako bi oboljelu osobu potakli na promjenu zdravstvenog ponašanja. Za odraslu je osobu važno znati da ona ima potpuno pravo odlučiti s kim će i kako će komunicirati o sebi i svom stanju. Ipak, kad govorimo o informiranju djece, najčešće pogreška koju roditelji čine je prešućivanje informacija njima. Izuzetno je važno informirati djecu o promjenama koje se događaju unutar obitelji, što uključuje i liječenje od maligne bolesti roditelja. Naravno, te se informacije daju na jeziku primjerenom dobi, no moraju biti izrečene, jasne i s pripremljenim planom kako će liječenje ići kako bi djeca bila pripremljena i  osjećala se sigurno, neovisno o bolesti roditelja.

 

Apeliram na povećanje psihoonkoloških savjetovališta unutar sustava zdravstva kako bi svaka osoba oboljela od maligne bolesti mogla dobiti stručnu podršku, pravovremeno i od strane stručnjaka.

 

Koliko je čest strah od povratka bolesti?

Strah od povrata bolesti čest je i sveprisutan kod oboljelih od malignih bolesti. Nakon iscrpljujućeg i zahtjevnog liječenja kroz koje oboljeli prolaze, nakon završetka liječenja i godinama poslije prisutan je strah od povrata bolesti. To je stanje koje je gotovo svakoj oboljeloj osobi poznato. U slučaju metastatske bolesti, kod bolesnika je prisutan strah od progresije bolesti. Prema istraživanjima, strah od povrata bolesti, koji je dugotrajan i iscrpljujuć, prisutan je kod 40-70% osoba koje su preboljele karcinom.

Gdje bismo kao društvo, u brzi za ovu ranjivu skupinu, mogli i trebali napraviti pomake?

Pomaci bi se mogli napraviti na brojnim razinama skrbi za onkološke bolesnike, bez daljnjega. No, iz pozicije psihologa, mogu govoriti što je potrebno napraviti u tom aspektu. Naime, u sadašnjoj situaciju u Republici Hrvatskoj postoji premali broj službenih psiholoških savjetovališta za oboljele unutar zdravstvenog sustava. Svakako apeliram na povećanje psihoonkoloških savjetovališta unutar sustava zdravstva kako bi svaka osoba oboljela od maligne bolesti mogla dobiti stručnu podršku, pravovremeno i od strane stručnjaka.

Svakodnevno ste u kontaktu s onkološkim pacijentima. Kako se vi nosite s tako teškim temama? Koja vas je sudbina najviše dirnula?

Volim često reći kako smo i mi psiholozi ljudi i imamo jednake načine suočavanja sa stresorima kao i svi ostali. Poznavanje nekih tehnika vrlo često djeluje iznimno pomažuće, no i dalje nismo imuni na patnju kojoj svakodnevno svjedočimo. Situacije koje me posebno potresu su one u kojima svjedočim bespomoćnosti svojih klijenata, a koja samim time postaje i moja.

Teško mi je sada izdvojiti baš pojedini slučaj, nekako je moje iskustvo da kod gotovo svake osobe postoji nešto dirljivo i snažno što ostavi traga i na meni. Nekad je to iznimna krhkost koja podsjeti na ranjivost koju svi imamo i prolaznost života, a ponekad je to i silna snaga oboljelih koju vidim i koja mi daje nade i smisla u onom što radim.

* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.