Točnih podataka o dostupnosti palijativne skrbi u RH nema, no prema nekim procjenama palijativnu skrb godišnje treba više stotina tisuća ljudi, a dobije je tek nekoliko tisuća. U isto vrijeme službena predviđanja ukazuju na mogući porast potreba do 2024. godine, za 20 do 40 posto.

Iako se palijativna skrb najčešće izjednačava sa skrbi o umirućim pacijentima, ona zapravo afirmira život i odnosi se na pristup koji poboljšava kvalitetu života ljudi kojima je dijagnosticirana neizlječiva, uznapredovala bolest, i njihovih obitelji.

Brojni aspekti palijativne medicine primjenjivi su i ranije tijekom bolesti pa bi palijativno liječenje prema općeprihvaćenim standardima trebalo obuhvatiti razdoblje od same dijagnoze neizlječive bolesti do razdoblja žalovanja nakon smrti bolesnika. Ispitivanja provedena na pacijentima s uznapredovalim rakom pokazuju da rana integracija palijativne skrbi u uobičajenu onkološku skrb smanjuje teret simptoma, poboljšava kvalitetu života i ishode za njegovatelja te može poboljšati preživljavanje.

Palijativna skrb integralni je dio zdravstvenog sustava i neotuđiv element prava građana na zdravstvenu skrb pa je odgovornost Vlade svake zemlje jamčiti palijativnu skrb i učiniti je pristupačnom onima kojima je ona potrebna.

S druge pak strane, iako je umrijeti kod kuće želja čak 80 posto palijativnih pacijenata u Hrvatskoj, u svom domu umire tek njih oko 28 posto.

Pomaganje palijativnim bolesnicima i njihovim obiteljima osnovna je misija udruge La Verna koja okuplja 37 volontera, a gotovo njih polovica ovim plemenitim poslom bavi se duže od 10 godina.

 

Iako je umrijeti kod kuće želja čak 80 posto palijativnih pacijenata u Hrvatskoj, u svom domu umire tek njih oko 28 posto.

 

 

La Verna je s radom započela kao grupa za palijativnu skrb pri Franjevačkom svjetovnom redu 2009. godine, a od 2017. godine djeluju kao samostalna udruga na području Grada Zagreba. Usluge koje pružaju potpuno su besplatne i dostupne svima, a do sada ih je koristilo 800 ljudi.

„Tamo gdje sustav nije uspio, uskaču udruge. Mi smo se koncentrirali na teško bolesne ljude u terminalnoj fazi kako bi i oni mogli ostvariti pravo na dostojanstven život do kraja. To nisu nužno nepokretni ljudi, mnogi su od njih pokretni, ali ne odgovaraju pozitivno na terapiju“, govori predsjednica udruge Blaženka Eror Matić.

Ističe kako kao društvo definitivno premalo brinemo o palijativnim bolesnicima i kvaliteti njihova života, ali i o kvaliteti života njihovih obitelji. Svuda u svijetu ide se na deinstitucionalizaciju, gdje god je to moguće cilj je da ljudi posljednje dane života provedu kod kuće, ali onda oni i njihove obitelji ne smiju biti prepušteni sami sebi.

„U Hrvatskoj, ovi bolesnici i njihove obitelji imaju na raspolaganju zdravstvenu njegu u kući i mobilne palijativne timove domova zdravlja, no sve je to nedostatno i nema ih svugdje. K tome, ako je osoba sama, ako nema obitelj, ni udruga joj ne može osigurati osobu koja bi uz nju bila 24 sata ili najmanje osam sati svaki dan. To je moguće samo ako to osoba plati, no mnogi za to nemaju novaca jer žive doslovce na rubu siromaštva. Jedina je alternativa da odu u dom. No, ako su u pitanju mlađe osobe, a takvih je danas, nažalost, sve više, što će oni u domu za starije? Njih nemamo gdje smjestiti. Iz našeg iskustva većina ljudi želi ostati kući, a mi smo tu da im pomognemo kako bi ostvariti pravo na dostojanstven život do kraja u ozračju ljubavi i pažnje“, kaže Eror Matić.

Volonteri La Verne ne rade velike kućanske poslove, mogu obaviti neke manje kućanske poslove, otići u trgovinu, no glavna im je zadaća pružiti toplu, ljudsku podršku, prošetati s bolesnikom ako je pokretan, razgovarati s bolesnikom, čitati mu, pomoći pri hranjenju. Ukratko, nude im svoju prisutnost, ljudskost, razgovor, a kad treba i šutnju. Ljudima je, naglašava Eror Matić, najvažnije vrijeme koje izdvojite za njih i taj osjećaj da nisu sami i da se uvijek imaju kome obratiti za pomoć. Obiteljima oboljelih nakon smrti La Verna pruža i podršku u žalovanju.

Palijativnu skrb godišnje treba više stotina tisuća ljudi, a dobije je tek nekoliko tisuća. Tamo gdje je sustav zakazao uskaču udruge. Pomoć palijativnim bolesnicima i njihovim obiteljima osnovna je misija udruge La Verna koja okuplja 37 volontera, a gotovo njih polovica ovim plemenitim poslom bavi se duže od 10 godina.

 

Svaki volonter u svoju obitelj odlazi jednom do dva puta tjedno i provede tamo po nekoliko sati. Idealno bi bilo kada bi za svaku oboljelu osobu kojoj je potrebna podrška imali dva volontera koji bi tu osobu obilazili tri do četiri puta tjedno, no za to trenutačno nemaju kapaciteta.

Svi volonteri prije odlaska u dom oboljele osobe prolaze edukaciju u trajanju od 20 sati, a dva puta mjesečno udruga organizira supervizijske susrete koje vodi Olivera Kapetanović, socijalna radnica koja je ujedno i koordinatorica volontera.

Zanimljiv je podatak da glavninu volontera čine žene u dobi 60+. Od njih 37 samo su dvojica muškaraca. Također, različitih su zanimanja, no u pravilu ne dolaze iz sustava zdravstva.

Eror Matić kaže kako su identični trendovi i u svijetu. Ljudi kad odu u mirovinu posvete se volontiranju.

 

Udruga La Verna u narednih će godinu dana raditi na umrežavanju organizacija civilnog društva u cilju boljeg zagovaranja javnih politika na području palijativne skrbi.

 

Problem palijativne skrbi Hrvatska za sad rješava kroz jačanje mobilnih timova i koordinatora pri domovima zdravlja. Kako se navodi u Nacionalnom strateškom okviru protiv raka do 2030. Mrežom javne zdravstvene službe na primarnoj razini zdravstvene zaštite – uz provođenje opće razine palijativne skrbi u djelatnosti opće/obiteljske medicine, patronažne službe, zdravstvene njege u kući te djelatnosti zdravstvene zaštite predškolske djece – predviđena su i 52 koordinatora za palijativnu skrb i mobilna palijativna tima te 83 palijativne postelje u stacionarima domova zdravlja koji provode specijalističku palijativnu skrb, a u stacionarnoj zdravstvenoj zaštiti predviđene su 352 palijativne postelje.

Nedostaju nam hospiciji, a problem na koji ukazuje Eror Matić je nemogućnost ulaska volontera u zdravstveni sustav. „Lakše bismo ušli u neki strogo čuvani zatvor nego u bolnicu“, kaže te dodaje kako je oboljelima osim zdravstvene potrebna i  duhovna podrška, a što ne podrazumijeva samo svećenika.

I zato iz La Verne traže da njihovi volonteri koji pružaju podršku palijativnim bolesnicima budu ravnopravni članovi mobilnih timova, uz liječnika, sestru, socijalnog radnika, duhovnika, fizioterapeuta i psihologa. „To su svjetski standardi na kojima se temelji palijativna skrb“, kaže Eror Matić.

Najavljuje kako će La Verna, uz podršku Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj, u narednih godinu dana raditi na umrežavanju organizacija civilnog društva u cilju boljeg zagovaranja javnih politika na području palijativne skrbi.

Krajnji je cilj unaprijediti Strategiju razvoja palijativne skrbi 2021-2027. i poboljšati način njezine implementacije, koristeći najbolje prakse iz drugih europskih i svjetskih zemalja. Konačno, projektom se želi unaprijediti javna svijest građana RH o važnosti palijativne skrbi i skrbi za teško bolesne i umiruće osobe odnosno senzibilizirati javnosti za potrebe palijativnih bolesnika, a sve kako bi se povećale šanse za unaprjeđenje sustava i politika koje ih se tiču.

* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.