Napravila sam CT u privatnoj klinici koji je pokazao da se na snimkama vidi rezidualni timus. To je bila ta sjena koja se vidjela na rengenu. Doktori su mi se ispričavali: – Znate, od miša smo napavili slona, ali tako ste mladi, moramo na sve gledati. Ali nitko mi nije rekao da odrasla osoba ne bi trebala više imati timus, on se u pubertetu pretvara u masno tkivo i nestaje.

 

I tako dok me doktorica u Hitnoj na Rebru pregledavala, ja joj spomenem taj timus i pokažem nalaz koji sam čuvala. Možda je u pitanju mijastenija, rekla sam. Ona me sumnjičavo pogledala. Nije očekivala da pacijent dođe već unaprijed s dijagnozom. Ipak me poslala na snimanje mozga i htjela mi napraviti punkciju, ali ja sam i dalje inzistirala na svojoj dijagnozi. Tada su napravili prostigminski test, tj. dobila sam injekciju.. Ona je trebala utvrditi radi li se o neuromišićnom oboljenju. Ako se pacijent nakon 20 minuta bolje osjeća, to može biti pokazatelj da boluje od mijastenije. I tako sam ja čekala 20, 25, 30 minuta. Ništa… No uskoro sam osjetila da mi se ruke i noge opuštaju, da mi se vraća snaga i da čak mogu malo hodati.

– Doktorice – viknula sam – meni je bolje, tako se dobro nisam osjećala već jako dugo – rekla sam radosna. Vjerojatno ste gledali epizodu dr. Housea u kojoj svom pacijetu koji boluje od mijastenije daje takvu injekciju. Tamo je to naravno bilo prikazano predramatično jer je on ustao kao da mu nije ništa i nakon nekoliko minuta ponovno pao u komu… ipak je to serija.

Doktorica me i dalje sumnjičavo gledala, no napisala je da sam pozitivno reagirala na test i poslali su me na neurološki odjel. Bila su 23 sata.  

Pacijentice u sobi su već spavale, a u jednom kutu je ležala starija gospođa koja je grozno hroptala i jaukala…. Bože, samo da ne umre, pomislila sam u sebi. I dok sam raspremala stvari, ponovno sam se srušila na pod. Jedna gospođa je skočila i podigla me. – Nemojte to raditi… teško ste bolesni… Ali u mojoj glavi nije bilo tako. Ja sam i dalje bila zdrava i nisam prihvaćala situaciju u kojoj se nalazim. No tu noć nisam oka sklopila. Žena u kutu je i dalje jaukala, a meni su letjele svakve misli glavom. Ako ostanem invalid, govorila sam si, ne želim nikome biti na teret. Neka me strpaju u dom. A možda bolujem od neizlječive bolest, možda mi nema pomoći… I tako je došlo jutro… Žena je prestala jaukati… preminula je. Smrt se još dugo osjećala u sobi…

 

 

“Muž je dolazio svaki dan i donosio mi hranu i tješio me da će sve brzo proći. A onda je stigla dijagnoza. Doktorica je uletjela u sobu i rekla: – Znamo što vam je. Stigli su rezultati CT-a. Imate tumor!”

 

 

Bio je petak 20. prosinca 2013. kad su me zaprimili u bolnicu, dakle trebala sam pričekati ponedjeljak jer preko vikenda nije bilo glavnih doktora, samo dežurni. Ali to mi je odgovaralo. Napokon sam se mogla odmoriti i dobila sam analgetika koliko sam htjela. U sobi sam bila s jednom gospođom koja boluje od mijastenije 40 godina. Kada je vidjela kako hodam, rekla je: – Vi sigurno imate mijasteniju. Pitala sam je kako je tako sigurna. – Dušo, nagledala sam se ja toga – odgovorila je. Na krevetu do mene ležala je gospođa koja nije znala svoju dijagnozu, a svaki dan joj je bilo sve gore. Strašno, jadna žena. Toga sam se i ja bojala. Samo da dobijem dijagnozu, molila sam se, jer kad imaš dijagnozu, onda te mogu i liječiti. Baku koja je preminula odnijeli su ujutro i na njezino mjesto je došla još jedna koja je imala moždani. Ja sam bila najmlađa u sobi, a vjerojatno i na cijelom odjelu.

Stigao je i ponedjeljak. Doktori su me pregledali i rekli mi kako nisu sigurni imam li mijasteniju jer mijastenija ne boli. Mijastenija je autoimuna bolest koja se manifestira općom slabošću mišića. To je bolest kod koje nema promjena na živcima i mišićima, ali postoji poremećaj u prijenosu podražaja sa živca na mišić, što uzrokuje pojavu mišićne slabosti. Utvrđuje se krvnom pretragom i EMNG obradom, odnosno iglicama se bockaju živci da se vidi njihovo stanje i provodljivost i sve se prati preko aparata. Nakon toga su mi napravili CT toraksa s kontrastom i sada sam samo mogla čekati rezultate. Telefon mi je zvonio kao lud. Zvali su me zabrinuti kolege s posla, prijatelji… Jedva sam imala snage se javljati… A i što da im kažem kad još nisam ni znala što mi je. Moja majka teško je sve proživljavala pogotovo stoga što je ona bila medicinski radnik i nagledala se pacijenata s neuromišićnim bolestima. Najteže joj je bilo kad me morala hraniti jer sam bila već toliko slaba da nisam mogla držati žlicu u ruci.

 

nismo same

Nataša Petek / Foto: privatna arhiva 

 

Muž je dolazio svaki dan i donosio mi hranu i tješio me da će sve brzo proći.

A onda je stigla dijagnoza. Doktorica je uletjela u sobu i rekla: – Znamo što vam je. Stigli su rezultati CT-a. Imate tumor! 

– Kako to mislite tumor, nemam ja nikakav tumor, to je timus. – Ne, ne, tumor je i to jako veliki. Još nismo dobili nalaze krvi pa ne znamo imate li i mijasteniju, ali tumor timusa uglavnom izaziva mijasteniju – rekla je doktorica i izašla van.

Ne znam zašto, ali nisam bila u šoku i to zato jer sam bila uvjerena kako ja nemam tumor. OK, timus je tu i znala sam da njega treba izvaditi, ali tumor nikako. U glavi sam se već bila pripremila na operaciju jer sam pročitala na internetu da se pacijentima koji boluju od mijastenije kirurški odstranjuje timus i nakon toga se uglavnom oporave. Operacija nije bezazlena jer treba rezati prsni koš, ali s obzirom na to kako mi je sad, bila sam spremna popiti i otrov samo da mi bude bolje. I ne, nisam se bojala niti bila loše volje. Dapače, ulovila me neka euforija. Bila sam izuzetno vesela, zezala sam se cijelo vrijeme tako da sam već svima bila pomalo čudna. Ali to je bio moj obrambeni mehanizam.
Kažu da bolest ne dolazi bez razloga. Uglavnom su okidači neki jači stresovi u životu… Da, prošla sam dosta stresova. Otac mi je poginuo kada sam imala 19. To sam jedva preživjela jer sam bila jako vezana za njega. No ono što me najviše mučilo bio je moj brak. Jako sam voljela svog muža. Možda i previše. Bila sam užasno vezana za njega. Ne znam, možda mi je nedostajala ta očinska figura pa sam svu svoju energiju usmjerila na njega. Djece nismo imali stoga sam sve svoje slobodno vrijeme posvetila duhovnosti. Organizirala sam javne programe, ugostila sam mnoge duhovnjake iz cijelog svijeta, organizirala programe kod sebe doma. To me ispunjavalo jer sam osjećala da moj život ima neki viši smisao. Ali bio je to i bijeg od realnosti, u neku ruku, jer se problemi u mom braku nisu rješavali nego gomilali dok jednog dana nisu eskalirali.

 

 

Pomisao da bih mogla izgubiti muža užasavala me. Užasavalo me da ostanem sama… Ironično, toliko sam radila na tome da postanem duhovno jaka, a s druge strane sam tako bila vezana za jednu osobu… Duboko u sebi sam znala da ću tu lekciju morati naučiti u ovom životu – da ne budem ni o kome ovisna. I malo po malo počela sam se razbolijevati. Do četrdesete sam bila super zdrava, a nakon toga je počela silazna putanja… Prvu veću krizu imala sam nekoliko godina prije nego što sam završila u bolnici. Doktorica mi je rekla da sam tada vjerojatno prošla prvu mijasteničku krizu. Polako sam gubila snagu i volju za životom. Ja, koja sam uvijek bila vesela, puna energije, entuzijazma i stalno u pokretu… No život me zaustavio da me nauči nešto za čim sam čeznula… a to je sloboda… A svaka sloboda zahtijeva žrtve i teške bitke.

Za vrijeme jutarnje vizite doktori su se okupili oko mog kreveta. Rekli su mi kako još nisu dobili nalaze krvi koji bi potvrdili mijasteniju, ali da će me sada polako početi pripremati za operaciju tumora. Dan prije doktorica mi je dala da popijem jednu roza tabletu. Nije mi rekla što je to. Nakon 20 minuta prsti su mi se ispravili. Nisam mogla vjerovati! Dobila sam tabletu kojom se liječi mijastenija. Uveli su mi i visoke doze kortikosteroida kako bih ojačala jer ja sam izgledala, kako je rekla glavna sestra, “ko Isus kojeg su skinuli s križa”, ispaćeno, iscrpljeno, izmoždeno…