Podaci o zloćudnim bolestima u EU i Hrvatskoj ukazuju da ne možemo čekati završetak pandemije te je potrebno krenuti u odlučnu borbu protiv raka na temelju Nacionalnog strateškog okvira protiv raka, zaključeno je prošli tjedan na virtualnoj Konferenciji održanoj povodom kampanje TIME TO ACT CROATIA, koja je posvećena borbi protiv raka u razdoblju pandemije.
Deset mjeseci ranije, 15. prosinca 2020., Sabor RH jednoglasno je usvojio Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030. kojim se želi unaprijediti sveobuhvatno praćenje, prevencija i liječenje malignih bolesti. Dokument, na čije se donošenje čekalo punih 11 godina, sadrži 284 mjere čija bi primjena trebala rezultirati boljom skrbi za onkološke pacijente i njihove obitelji. No, prošlo je punih deset mjeseci, a najavljena bolja budućnost za građane RH, među kojima će svaki treći u nekom trenutku života oboljeti od raka, još nije na vidiku.
Među osobama s iskustvom maligne bolesti je i Goranka Perc kojoj je rak dojke dijagnosticiran 2016. godine, u dobi od 43 godine.
„Sredinom prosinca ove godine bit će točno pet godina od moje operacije raka dojke i ući ću u statistiku osoba koje su u preživjele raka. Od početka bolesti se tako i osjećam. Kao brojka u sustavu. Većini mojih prijatelja i poznanika dobro je znana moja priča o borbi sa sustavom. Prije pet godina odgođena mi je operacija raka dojke jer nisam bila hitan slučaj. Navodno, u bolnici u kojoj sam se trebala operirati tada nije bilo anesteziologa, ali i zbog niza meni nepoznatih razloga. Kako se to ne bi ponovilo više nikome, uključila sam se u rad udruge NISMO SAME. Svim srcem sam željela doprinijeti promjenama statusa onkoloških pacijentica u našem društvu i sustavu. Silno sam željela pokrenuti promjene, no ne mogu se oteti dojmu da i dalje stojimo u mjestu. Nisam željela biti broj, no sad više nego ikad osjećam da sam upravo to“, govori Goranka te dodaje kako poučena svojim osobnim iskustvom od ministra zdravstva i njegovih suradnika koji su zaduženi za provođenje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka očekuje da što prije započnu s njegovom već ionako zakašnjelom realizacijom.
„Budući da moja obitelj i ja ulazimo u brojku od 850 tisuća hrvatskih građana čiji je svakodnevni životi izravno pogođen rakom, poznat mi je cijeli proces, od saznanja dijagnoze do izlječenja, pa tražim da Hrvatska što prije unaprijedi ukupni zdravstveni sustav. Kao građanka, i kao onkološki pacijent, smatram da prvenstveno treba prestati samo pričati o prevenciji. Potrebno je, i to što prije, uvesti što dostupnije preventivne kampanje i preglede tijekom cijele godine. Rak dojke ne pogađa samo u listopadu. On pogađa svakodnevno. Isto je i s drugim vrstama tumora. Potrebno je kontinuirano raditi na podizanju svijesti svih građana RH, slati poruke putem medija, djelovati preko primarnih zdravstvenih ordinacija, upotrijebiti te unaprijediti postojeće alate“, kaže.
Drugi je problem vezan uz tretiranje pacijenata u sustavu.
„Svi onkološki pacijenti zaslužili su da ih se tretira dostojanstveno u svim fazama liječenja. Krenimo od samog saznanja dijagnoze. Nju mora priopćiti stručna i educirana osoba. Niti jedan pacijent ne bi trebao primiti dijagnozu u pisanom obliku na nekom šalteru ili poštom. Za to mora biti zadužen tim stručnjaka u kojem, bez iznimke, treba biti i osoba zadužena za psihološku podršku, i to kroz sve faze liječenja“, ističe Goranka.
Također, upozorava, pacijentima su potrebne detaljne upute za svaki korak liječenja.
„To bi isto trebao koordinirati tim stručnjaka, od onkologa, kirurga, psihologa i svih onih koji na bilo koji način sudjeluju u liječenju pacijenata. Pacijenti ne smiju lutati od sobe do sobe ne znajući koji je sljedeći korak i što ih čeka. Također je neophodno da pacijent bude uključen u sve faze planiranja liječenja i da u svakom trenutku ima sve informacije vezane uz procese, ali i da bude uključen u donošenje odluka. I za kraj, izuzetno je važno, ako ne i najvažnije, skratiti vremenski sve procese liječenja, od dijagnostike, operacije i daljnjeg liječenja. Nedopustivo je da onkološki pacijenti od saznanja dijagnoze do početka procesa liječenja čekaju i po više mjeseci. Pritom mislim i na kontrolne preglede nakon završetka liječenja. Neprihvatljivo je da onkološki pacijenti čekaju godinu i više dana na magnet, ultrazvuk ili bilo koju potrebnu kontrolnu pretragu“, kaže i zaključuje:
Goranka Perc: Tijekom liječenja treba kontinuirano misliti i na kvalitetu života pacijenta. Niti jedan onkološki pacijent niti u jednom trenutku ne želi biti stigmatiziran ili diskriminiran zbog bolesti, što je u našem društvu nažalost učestalo.
„Tijekom liječenja treba kontinuirano misliti i na kvalitetu života pacijenta. Kvaliteta života podrazumijeva i rehabilitaciju nakon bolesti te reintegraciju u društvo i tržište rada. O tome treba razgovarati tijekom cijelog procesa liječenja jer niti jedan onkološki pacijent niti u jednom trenutku ne želi biti stigmatiziran ili diskriminiran zbog bolesti, što je u našem društvu nažalost učestalo. Također, sramotno je da pacijenti u terminalnoj fazi bolesti ostanu prepušteni sami sebi i obiteljima. U tim trenutcima je medicinska i psihološka podrška potrebnija više nego ikad.“
Njezino mišljenje dijeli i doc. dr. Vesna Ramljak, voditeljica Odjela za onkološku patologiju i kliničku citologiju KBC-a Sestre milosrdnice. Za promjene u sustavu doc. Ramljak je višestruko zainteresirana, kao onkološka pacijentica, liječnica i predsjednica Udruge Europa Donna Hrvatska.
„Prošlo je deset mjeseci, a ono što je predviđeno Nacionalnim strateškim okvirom protiv raka, i usvojeno, još je uvijek samo na papiru. U isto vrijeme ljudi obolijevaju i svakodnevno se muče s birokratskim sustavom i masom drugih problema. Covid situacija samo je dodatno doprinijela kaosu“, govori doc. Ramljak te dodaje:
„Situacija s rakom u Hrvatskoj nije prenapuhana, mi doista imamo visoku smrtnost koja je često posljedica kasnog otkrivanja bolesti, neodazivanja građana na kontrolne preglede, neujednačenosti onkološke skrbi prema regionalnoj pripadnosti. Stoga, pravodobni dijagnostički postupci i optimalno praćenje pacijenta, tijekom i nakon liječenja, predstavljaju temelj uspješnog liječenja. Moja očekivanja, kao liječnice i pacijentice s dva operirana karcinoma, odnose se na to da spriječimo zakašnjelu dijagnozu i kašnjenje početka liječenja.“
Doc. Ramljak upozorava kako na razini institucija ne postoji svijest o tome da rak nije samo zdravstveni problem, već i socijalni, gospodarski, problem za svijet rada.
„Očekujem sveobuhvatne programe primarne prevencije kroz cjeloživotnu edukaciju, uvrštavanje ovih tema u školski kurikulum. Očekujem da napokon krene kontinuirano vođenje populacijskog Registra za rak i praćenje ishoda liječenja onkoloških pacijenata na nacionalnoj osnovi te dugoročno praćenje bolesnika za koje se smatra da su izliječeni od raka“, kaže.
Doc. dr. Vesna Ramljak: Jasan problem organizacije sustava je taj što još uvijek nije definirano tko bi i što trebao raditi u određenim fazama bolesti, pa tako vrhunski stručnjaci budu opterećeni praćenjem pacijenata koji se dugo liječe, dok za brzo djelovanje u hitnim situacijama imaju manje vremena.
Mišljenja je da su liječnici u Hrvatskoj i stručni i informirani o novim metodama liječenja te da razina kvalitete liječenja raka u Hrvatskoj ne zaostaje mnogo za razvijenim zemljama. No, ako je tome tako, zašto je u Hrvatskoj još uvijek tako visoka smrtnost od karcinoma i zašto smo na visokoj ljestvici po broju umrlih uspoređujući se s drugim europskim zemljama?
„Vjerujem da je to zbog neracionalne, slabo kontrolirane potrošnje te u nacionalnoj neuravnoteženosti što znači da ne postoji jednaki način odlučivanja, liječenja i dijagnosticiranja u RH, ne postoje centri izvrsnosti koji pacijentu trebaju pružiti sve, od suvremene dijagnostike i liječenja pa do palijativne skrbi“, smatra doc. Ramljak.
Kao jedan od osnovnih problema do kojeg dolazi prilikom pacijentovog puta kroz zdravstveni sustav, nakon iskazane sumnje na zloćudnu bolest, izdvaja nepostojanje standardne procedure pa pacijenti, kaže, dobivaju različitu onkološku skrb u različitim zdravstvenim ustanovama.
„Jasan problem organizacije sustava je taj što još uvijek nije definirano tko bi i što trebao raditi u određenim fazama bolesti, pa tako vrhunski stručnjaci budu opterećeni praćenjem pacijenata koji se dugo liječe, dok za brzo djelovanje u hitnim situacijama imaju manje vremena“, govori doc. Ramljak.
Idući korak u strategiji je osnivanje nacionalne baze podataka odnosno Nacionalne onkološke mreže u kojoj bi bile ujedinjene sve institucije koje se bore protiv raka. U Hrvatskoj takvo što ne postoji pa se ne zna koliko učinkovito liječe pojedine institucije i ne možemo se uspoređivati sa svijetom. Primjerice, gotovo je nemoguće procijeniti koliko je neki novi lijek promijenio sudbinu pacijenta i treba li ga nastaviti koristi.
„Multidisciplinarno liječenje onkoloških bolesnika jedino je prihvatljivo jer je učinkovitost takvog liječenja značajno veća u odnosu na druge modalitete. Na žalost, multidisciplinarni pristup u većim centrima, a kamoli u manjim centrima, još uvijek nije implementiran niti prihvaćen. Još uvijek se događa da liječenje pacijenta ovisi o odluci jednog doktora. Uvođenjem multidisciplinarnog pristupa možemo poboljšati uspješnost liječenja u značajnom postotku“, govori doc. Ramljak na čiju je inicijativu Klinika za tumore 2013. godine krenula s projektom jednodnevne dijagnostike dojke. Projekt je bio predstavljen i Ministarstvu zdravstva te je bio jedan od primjera dobre prakse u RH.
„U Klinici za tumore KBC-a Sestre milosrdnice godišnje se operira oko 900 karcinoma dojke i oko 150 benignih lezija dojke. Nakon mamografije i ultrazvuka, razlikovanje malignih od benignih tumora postiže se punkcijom pod kontrolom različitih radioloških metoda, prvenstveno ultrazvuka. Kako bi se premostili periodi između različitih dijagnostičkih postupaka, i reducirao stres koji nastaje iščekivanjem rezultata, uveli smo koncept jednodnevne dijagnostike (‘One day clinic’). Usluga se sastoji od trojnog dijagnostičkog testa, u slučaju sumnje na tumor, i plana liječenja, u vremenskom okviru od osam sati. U pet i pol godina, koliko je naša jednodnevna dijagnostika funkcionirala, otkrili smo oko 1200 karcinoma i brojne žene umirili s njihovim benignim dijagnozama. Međutim, prije tri godine morali smo prestati s ovakvim načinom rada jer nam je u međuvremenu otišlo odnosno dalo otkaz nekoliko radiologa pa više nismo imali taj ‘luksuz’ da imamo jednog radiologa koji bi taj jedan dan radio samo dijagnostiku dojke. Naš opći cilj je bio implementirati ‘One day clinic’ u postojeći zdravstveni sustav Republike Hrvatske upotrebom know-how dijagnostičkih i terapijskih modela. Specifični ciljevi sadržavali su sveobuhvatnu dijagnostičku obradu pacijentice sa suspektnim palpatornim i/ili mamografskim i/ili UZV i/ili citološkim nalazom, smanjenje tjeskobe uzrokovane iščekivanjem dijagnoze te unapređenje učinkovitosti, djelotvornosti i dostupnosti zdravstvene zaštite“, ističe dr. Ramljak te poručuje kako je dobrobit takve metode rada bila bitno smanjena razina tjeskobe za pacijentice, individualizirani pristup koji doprinosi pacijentovom zadovoljstvu, osjećaju sigurnosti i povjerenja u liječnički tim te pozitivnije mentalno stanje koje je od izuzetne važnosti za eventualni nastavak liječenja.
* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.
