Renata Sabljar-Dračevac predsjednica je Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskoga sabora te nadstranačke inicijative Zastupnici protiv raka. I sama boluje od metastatskog raka dojke koji je dijagnosticiran 2016. godine. Posebice je senzibilizirana za probleme onkoloških pacijenata i jedna je od rijetkih zastupnica koja sustavno upozorava na nedovoljnu skrb društva za onkološke pacijente.

Tijekom vašeg mandata Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskoga sabora održao je više tematskih sjednica na temu života s rakom. Kad govorimo o životu s rakom u Hrvatskoj, što je vama prva asocijacija?

Budući da i sama spadam u skupinu od 170.000 osoba u Hrvatskoj koje su bolovale ili boluju od raka, u mom slučaju riječ je o metastatskom raku, prva mi je asocijacija moja bolest. Kad se jednom dogodi, maligna je bolest toliko značajna i intenzivna promjena u vašem životu da to više ne možete zaboraviti. S tim živite, svaki dan.

Što biste iz vlastitog iskustva izdvojili kao najvažnije u brzi za onkološke pacijente?

Najvažnije je povjerenje između pacijenta i liječnika, kao i povjerenje pacijenta u kompletan sustav. Puno vam je lakše funkcionirati i nositi se s dijagnozom ako vjerujete u sustav i svog liječnika, nego ako ste prestrašeni, u grču i sumnjate u sve što se događa oko vas. Jako dobre stvari rade udruge pacijenata, no one ne mogu zamijeniti sustav. Moje je mišljenje da bi nakon dijagnoze svaki pacijent trebao dobiti osobu kojoj će se javiti i koja će se pojedinačno brinuti o njemu. To mora biti sustavno riješeno, na razini, primjerice, administratora u onkologiji kakvi postoje u Americi. Ne možete očekivati od onkologa da će on posvetiti sate i sate svom pacijentu jer on jednostavno za to nema vremena. To bi morao raditi netko drugi tko je za to educiran. Najvažnije je od svega da ljudi nakon dijagnoze ne lutaju kroz labirint, a to nam se sada događa.

Prošle su pune dvije godine otkako je Sabor usvojio strategiju – Nacionalni strateški okvir protiv raka do 2030. – nije se dogodilo baš ništa. Što mislite zašto?

Mislim da nema dovoljno volje za to da se promjene koje propisuje strategija i dogode. Nije sve što se nalazi u tom dokumentu toliko materijalno zahtjevno, koliko bi značilo da se barem nešto pokrenulo. A nije ništa. Postoji jednostavno manjak usmjerenosti ka rješenju problema koji su veliki. Rak je bolest od koje u Hrvatskoj još uvijek umire prevelik broj ljudi. Imamo i neke pozitivne pomake, kao što je, primjerice, model probira za rak pluća koji je osmislila naša pamet. No, sve je to premalo. Iznimno su važni i preventiva te zdravstveno prosvjećivanje. Prevelik broj građana ne obavlja kontrole na vrijeme, dolaze prekasno liječniku, kada je bolest već teško liječiti, i onda je teško imati dobre rezultate. Ako hitno ne pristupimo implementaciji strategije nećemo moći povlačiti ni sredstva koja će EU u budućnosti davati za preventivu. Preventiva je bitna za našu budućnost, s tim da imamo realitetnu sadašnjost. Već sada imamo previše oboljelih o kojima se moramo brinuti.

Koja su po vašem mišljenju tri ključna problema koja je strategija trebala riješiti?

Osim već spomenutih ranih programa prevencije, potrebno je standardizirati dijagnostičke i terapijske modalitete te umrežiti onkološku skrb u jedinstvenu mrežu. Smatram da mreža ne izaziva neke velike financijske izdatke i da ju je potrebno što prije utvrditi, jednako kao i centre izvrsnosti. Nama je potrebna dobra organizacija brige o pacijentu.

Ljetos je najavljen akcijski plan za iduće trogodišnje razdoblje, kao prvi korak u implementaciji Nacionalnog strateškog okvira protiv raka. Jeste li vidjeli taj dokument i znate li tko sudjeluje u njegovoj izradi?

Dokument, koliko je meni poznato, još nije gotov. Nevjerojatno je da nemamo akcijski plan dvije godine nakon što je usvojena strategija. Meni se to čini beskrajno važno i vjerujem da puno pacijenata i njihove obitelji dijele moje mišljenje.

No, barem smo, nakon višemjesečnog konstantnog pritiska Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, dobili odgovor na pitanje tko su ljudi koji čine Povjerenstvo za izradu akcijskog plana. Taj je podatak bilo nemoguće pronaći jer povjerenstvo se zove Povjerenstvo za praćenje prevencije, dijagnostike i liječenja u sustavu zdravstva na području onkologije u postkovid periodu. Čini ga 20 ljudi, što mislim da je prevelik broj članova i da jedno tako veliko tijelo teško može išta donijeti brzo i efikasno. Točno je da ponekad odluke koje se donesu brzo i efikasno ne moraju biti dobre, ali se mogu mijenjati.

Nedavno mi se za pomoć i savjet obratila kćer jedne gospođe koja je u sklopu programa prevencije ranog otkrivanja raka dobila nalaz BI-RADS5.  Nakon dva tjedna obavila je specijalistički pregled u jednoj zagrebačkoj bolnici. Liječnik je zatražio citopunkciju i UZV dojke. Prvi slobodan termin za UZV dojke je tek u lipnju iduće godine. Što biste napravili na njezinom mjestu?

Kampirala bih pred ustanovom dok me netko ne bi primio.

Ili biste potegnuli vezu?

Vjerojatno i to postoji, no mislim da je većina liječnika empatična i dostupna i da su spremni saslušati pacijenta. Tako da me jako čudi da na ovako ozbiljan nalaz imamo ovakav odgovor.

Ministar je prošli tjedan u Saboru obećao da će se promjenom Zakona o zdravstvenoj zaštiti na snagu stupiti onkološka uputnica s kojom će onkološki pacijenti u sustavu dobiti prioritetnu poziciju. Mislim da je to dobro i hitno i jako, jako potrebno.

Jeste li se ikada našli u situaciji da morate dugo čekati na neku pretragu?

Uvijek mi je stresno kada moram ići na CT, premda je odlazak na tu pretragu još relativno dobro uređen. Na CT pretragu, koju zbog lijekova koje primam moram raditi tri puta godišnje, naručuje me moja onkologica. Ja se liječim u zadarskoj bolnici u kojoj su taj dio dobro riješili tako što naruče više pacijenata u isto vrijeme, svima nam stave braunile i svi kolektivno odlazimo na CT i vraćamo se ponovno na onkologiju. Model je dobar je ne moramo dugo čekati na pretragu kao nekada.

Prema najnovijim podacima Registra za rak u padu je broj umrlih od raka dojke, no istodobno je zabrinjavajuće da je u porastu broj mladih žena koje obolijevaju, u radno aktivnim godinama, s kreditima i malom djecom. S druge pak strane, poučeni iskustvom projekta koji su vodile udruge Europa Donna Hrvatska i Nismo same velik broj onkoloških pacijentica živi u nehumanim uvjetima, na rubu gladi. Ima li država uopće spoznaju o tome kako žive ljudi oboljeli od raka?

Zdravstvo i socijalna skrb morali bi biti bolje povezani jer zdravlje je potpuno fizičko, psihičko i socijalno blagostanje, a ne samo odsustvo bolesti. A da biste ostvarili taj cjeloviti pristup morate imati povezane sve aktere u društvu. Sustav bi morao biti upoznat s takvim pojedinačnim slučajevima i pravovremeno intervenirati. Dogodine ćemo organizirati jednu sjednicu Odbora i na tu temu.

Stalno govorimo o tome da bismo kao društvo trebali više učiniti za poboljšanje kvalitete života osoba koje se boluju od malignih bolesti. U svemu tome je aspekt radnih prava i radnog statusa oboljelih od raka neprepoznato područje. Imate li saznanja kako druge države skrbe o radno aktivnim onkološkim pacijentima i što bi se od onoga što drugi rade trebalo primijeniti kod nas?

Društvo se kroz stoljeća organiziralo u državu kako bi se država brinula o nekim potrebama svojih građana. Osobno smatram da je rješavanje socijalnih i zdravstvenih potreba građana  smisao postojanja države i da država i društvo vrijede onoliko koliko se brinemo o najslabijim građanima, od djece do starijih osoba među kojima su često i onkološki pacijenti. Činjenica je da kao društvo premalo proizvodimo, rast BDP-a zasniva nam se na potrošnji ili turizmu. Sve dok ne budemo imali ozbiljnu strategiju razvoja države, teško ćemo riješiti navedena pitanja.

Nedavno ste organizirali tematsku sjednicu Odbora koja je bila posvećena sustavu palijativne skrbi. Kako vidite probleme u tom području?

To je područje medicine još uvijek u RH jako slabo razvijeno. Imamo probleme s mobilnim timovima, ili ih nema dovoljno ili su nedovoljno ekipirani. Čak i u Gradu Zagrebu to nije do kraja riješeno pa tu pomažu udruge. Dodatni je problem taj što vi palijativnog pacijenta nemate gdje smjestiti, posebice kad je riječ o mladim ljudima. Kapaciteti su iznimno mali i ne zadovoljavaju potrebe. I za ovo područje postoji odlična strategija, ali se ne primjenjuje.

 

* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.