Svi smo mi drukčiji, od različitog materijala napravljeni, jaki, slabi, nepredvidivi, usamljeni, u stalnoj potrebi za dokazivanjem, u traženju mira, u želji za učenjem, u želji za sigurnošću, novcem, priznanjima, ljubavima. A onda, kad dobijemo dijagnozu raka, svi postajemo isti: želimo živjeti i preživjeti. Bez obzira na to što znamo da rak ne mora biti smrtna presuda, strah i jeza se gotovo inkorporiraju u naše stanice, i nikad, ali nikad ga se ne možemo riješiti. Iz dana u dan, nikad nije prošao dan da nisam pomislila da sam se susrela s njim. Ne jedanput, dvaput. Uvijek sam si postavljala pitanje zašto na našim prostorima tj. u srednjoj i istočnoj Europi, ljudi umiru puno više od karcinoma  u odnosu na ostatak svijeta. Uzroci su brojni, poput kasno otkrivene dijagnoze, lošije prosvijećenosti ljudi, slabije multidisciplinarnosti, neoptimalnoj implementaciji nacionalnih planova protiv raka, lošijeg liječenje te manje dostupnosti liječenja. Ovdje gdje mi živimo, u ovom dijelu Europe, generalno se troši tri puta manje novca po glavi onkološkog pacijenta, što je jedan od nepremostivih razloga za postizanje boljih ishoda liječenja. Čekanje liječenja, pogotovo ako se bolest otkrije u poodmakloj fazi, dovodi do toga da ni najmodernije i najbolje terapije nemaju takav učinak na liječenje kakav bi imale da se s liječenjem počelo na vrijeme.

Kako je biti onkološki pacijent u Hrvatskoj? Teško. Puno toga ovisi o tome koliko rano ti je otkriven tumor, gdje živiš, tko ti je doktor i imaš li dovoljno jaku vezu da kroz labirint bedastoća i nepoznanica prođeš što lakše. Onkološki pacijent treba pažnju, vrijeme za razgovor, onkološki pacijent nije retardiran samim tim što je bolestan. Samo je šokiran/a, unezvijeren/a i izgubljen/a. Imam puno pravo govoriti o tome jer radim u sustavu više od 30 godina, susrela sam se s puno tužnih, ali i sretnih sudbina. Ono što tvrdim, i sigurno znam, jest to da su naši pacijenti često izgubljeni, da su u stanju potpuno isprazniti džepove, ‘prodati svoju kožu’ samo kako bi bili dobro, kako bi preživjeli. Nažalost, neki to obilato koriste, lažnim obećanjima, mudrim i ozbiljnim licima, a sve kako bi svojim malim dušama dali što više na važnosti. Pacijenti imaju pravo biti i depresivni, a ideja da je depresiju moguće svladati snagom volje je znak niske empatije.

 

Kako je biti pacijent u Hrvatskoj? Teško. Puno toga ovisi o tome koliko rano ti je otkriven tumor, gdje živiš, tko ti je doktor i imaš li dovoljno jaku vezu da kroz labirint bedastoća i nepoznanica prođeš što lakše.

 

Imamo odlično zamišljene preventivne programe. Hvalimo se, dičimo, putujemo po svijetu pokazujući svoje rezultate. Krećemo „from zero to hero“. Kamo? Objektivno stanje je da je odaziv na preventivne mamografske preglede relativno zadovoljavajući. Smanjila se smrtnost od karcinoma dojke. Ali što je sa ženama mlađim od 50 godina ili ženama starijima od 59? Znamo da je smrtnost u mladih žena u porastu, kod starijih je po defaultu veća mogućnost obolijevanja. Što je s tim ženama? Dobra praksa su sistematski pregledi koji su obavezni, ali pitanje je tko sve gleda te žena, koliko su ti ljudi izvrsni, koliko su stručni, koliko su iskusni. I onda, kad se nađe nešto, kamo te žene idu dalje? Koliko moraju čekati na sve ostale dijagnostičke pretrage, dobiju li svoju dijagnozu u centrima izvrsnosti, „breast unit“ centrima? Odgovor je – ne. Kako je moguće da se danas, kada postoje smjernice prema kojima se niti jedna pacijentica ne smije početi liječiti bez odluke multidisciplinarnog tima (MDT-a), one i dalje liječe na različite načine, u različitim bolnicama, u rukama različitih autoriteta kojima nitko ništa ne može.

Holistički pristup je ono u što se kunemo, za što zasigurno znamo da je najbolje i jedina prava opcija za pacijenta. U Hrvatskoj ga nećete dobiti. Tako je, kako je, od bolnice do bolnice, od grada do grada, od liječnika do liječnika… Svatko kod nas ima pravo imati svoj stav i mišljenje. Kod nas se, primjerice, dojka  još uvijek liječi posvuda. Netko tko operira tri ili pet dojki godišnje i dalje ima pravo operirati. Ako imate puno pacijenata, znači da puno radite pa ste i vičniji, iskusniji. Tko ima imalo soli u glavi razmišlja o pacijentu kao osobi, zna da je holistički pristup neophodan, zna da kemoterapija i kirurgija nisu jedino liječenje. Liječenje jednog pacijenta je puno više od toga. Ono mora uključivati psihološku pomoć, socioekonomsku pomoć pa sve do palijativne skrbi koja je kod nas, uglavnom, krivo shvaćena. Ona počinje početkom vaše bolest i ne veže se samo za kraj života. Puno toga nedostaje, puno toga smo očekivali da će biti riješeno donošenjem Nacionalnog strateškog okvira za borbu protiv raka koji je usvojen prije točno dvije godine, ali se nije dogodilo ništa konkretno.

 

Ne smijemo zaboraviti da je rak glavni uzrok smrti u radno aktivnom stanovništvu, to nisu bolesti srca, kronične bolesti, već maligne bolesti.

 

Politika nam kroji zdravstveni sustav. Ljudi nam umiru, a možda ne bi trebali. Previše ljudi nam umire. Zato što je nered i zato što ne postoji jasan hodogram, jasan plan prolaska kroz labirint.

Pacijenti nisu više isti kao što su bili prije 10 ili 20 godina. Mi danas želimo više informacija, mi danas želimo više suradnje s dionicima sustava. Ne smijemo zaboraviti da je rak glavni uzrok smrti u radno aktivnom stanovništvu, to nisu bolesti srca, kronične bolesti, već maligne bolesti. Ono što je neophodno i što se počinje implementirati u zdravstveni sustav je informatičko povezivanje, stvaranje baze podataka, povezivanje onkoloških ustanova kako bismo mogli mjeriti, a to je jedan od najvažnijih modaliteta povećanja ishoda bolesti. Kako možemo znati koliko smo dobri ako nemamo povratne informacije i ne uspoređujemo se s drugima?

Pacijentima ne bi trebale biti uskraćene informacije, oni moraju razumjeti i vjerovati svom liječniku. Oni moraju imati adekvatnu psihološku pomoć koja im se nudi na licu mjesta. Naše pacijentice moraju imati profesionalce limfoterapeute koji će se baviti manualnim limfnim drenažama za koje ih je sustav obučio, a ne da sami investiraju u svoju edukaciju.

Novac koji smo dobili iz EU fondova mora se pravilno iskoristiti, samo je pitanje kako, ako se većina stvari radi stihijski. I da dobijemo sve te silne aparate, recimo aparate za zračenje koji su nam neophodni, pitanje je tko će raditi na njima? Tko su ti koji će voditi genetska savjetovališta i voditi bitku s genetski uvjetovanim tumorima kad se do sada kuna nije uložila u genetiku.

Ja sam ta koja vidi, ja sam ta koja osjeća tugu gledajući pacijente koji strpljivo čekaju da ih se prozove, koji strpljivo čekaju svoje nalaze, stidljivo grickajući svoje sendviče, kao da im je neugodno jer su umorni, jer su napaćeni, jer su obeshrabreni, jer tumaraju sa svojim papirima po hodnicima u strahu da onako zbunjeni bilo koga išta pitaju. A njima ne treba puno, oni samo žele živjeti životom dostojnim čovjeka, a mi bismo trebali biti tu da im pomognemo suočiti se s bolešću. Samo, zašto nas, liječnike nitko nije naučio kako se to radi?

Kako je danas biti onkološki pacijent? Procijenite sami… Ali, uvijek postoji ono ali. Postoje ljudi kojima je stalo, ljudi koji će preokrenuti nebo i zemlju da stvari napokon počnu funkcionirati, Jer, ne zaboravite, svaki će treći građanin Republike Hrvatske dobiti karcinom i pred tom činjenicom ne smijemo okretati glavu.