U povodu obilježavanja Svjetskog dana vitiliga jučer je u Zagrebu održan stručni brifing pod nazivom „Vidljivo o nevidljivom“ usmjeren na podizanje svijesti o toj kroničnoj autoimunoj bolesti kože.
Što je vitiligo?
Vitiligo je kronično, stečeno stanje kože koje karakterizira gubitak pigmenta – melanina – što uzrokuje stvaranje jasno vidljivih bijelih mrlja na koži. Smatra se da je bolest uglavnom autoimuna, a može se pojaviti na bilo kojem dijelu tijela, kod oba spola i u bilo kojoj dobi, iako se najčešće prvi simptomi javljaju u dobi do 30 godina. U Europi se prevalencija vitiliga procjenjuje na oko 1% populacije, a u Hrvatskoj se procjenjuje da s tom bolešću živi oko 45 000 osoba. Iako nije zarazan ni izravno opasan za život, vitiligo ima snažan psihološki i socijalni učinak na oboljele.
Psihosocijalni izazovi
Vitiligo se često pogrešno smatra isključivo estetskim problemom. Međutim, mnoga istraživanja pokazuju da bolest može izazvati ozbiljne psihološke posljedice – uključujući smanjeno samopouzdanje, povlačenje iz društva, anksioznost, pa čak i depresiju. Stigmatizacija zbog vidljivih promjena na koži dodatno pogoršava stanje oboljelih, osobito kod mladih, žena i osoba čije su promjene izražene na licu ili rukama, ističe akademkinja prof. dr. sc. Mirna Šitum, dermatologinja i predstojnica Klinike za kožne i spolne bolesti KBC-a Sestre milosrdnice: „Vitiligo je kronična, autoimuna bolest kože koja uglavnom stvara estetske poteškoće, a koja zbog promjene boje kože izaziva kozmetičke probleme, ali ne ugrožava fizičko zdravlja oboljelog. Ako su promjene na koži proširene na veću površinu, a osobito ako je riječ o tamnoj koži, vizualni dojam negativno utječe na kvalitetu života oboljelih. S obzirom na to da su promjene na koži uglavnom očite svima i da su oboljeli zbog toga često stigmatizirani, vrlo je važno da javnost bude obaviještena o kakvoj je bolesti riječ da bi bolje razumjeli izazove s kojima se oboljeli susreću. Često stvara pojačane psihosocijalne probleme u raširenim oblicima bolesti, posebno kada se pojavi na tamnoj koži i tako negativno utječe na kvalitetu života ljudi koji pate od te bolesti. To je jedini put da se zaustavi stigma koju bolest stvara i da su oboljeli manje psihički opterećeni njome”, istaknula je akademkinja Šitum.
Nove terapije – nova nada
Unatoč tomu što trenutačno ne postoji univerzalni lijek za vitiligo, znanost donosi sve više terapijskih mogućnosti koje mogu zaustaviti širenje bolesti ili potaknuti djelomičnu ponovnu pigmentaciju. Liječenje uključuje topikalne pripravke, fototerapiju, imunomodulatore i sve češće – ciljane inovativne terapije, rekao je prof. dr. sc. Andrija Stanimirović, specijalist dermatologije i venerologije, predstojnik i gostujući profesor Klinike za kožne i spolne bolesti, Medicinski fakultet, European University Cyprus, Nicosia: „Odgovor na dosadašnje terapije bio je ograničen, no novi inovativni pripravci donose visoku stopu odgovora kod velikog broja pacijenata. To je zaista ohrabrujuće. Kvaliteta života može se znatno poboljšati uz stručan i personaliziran pristup.”
Prof. Stanimirović pozvao je pacijente s vitiligom da se s povjerenjem obrate dermatolozima: „Novi terapijski podaci posebno ohrabruju jer su razvijeni i odobreni novi inovativni tretmani za liječenje vitiliga s visokom stopama odgovora, što nam daje optimizam za budućnost. Važno je da pacijenti pravodobno posjete svojega dermatologa jer će se samo u suradnji s liječnikom pronaći odgovarajući terapijski put i doista vidjeti da se simptomi znatno povlače i poboljšava kvaliteta života”, istaknuo je prof. Stanimirović.
Potreba za edukacijom i pravilnim informiranjem
Stručnjaci upozoravaju i na opasnost širenja nereguliranih, alternativnih terapija koje nisu znanstveno potvrđene, ali se često nude očajnim pacijentima. Upravo zato, edukacija javnosti i zdravstvenih djelatnika ključna je za smanjenje štete, ali i za poticanje ranog savjetovanja s dermatologom.
„Najprikladniji terapijski put za svakog pacijenta pronaći će se samo u suradnji s liječnikom, dermatologom. Važno je da pacijenti ne eksperimentiraju sami jer se time gubi dragocjeno vrijeme”, zaključila je akademkinja Šitum.
O životu s vitiligom govorio je Denis Dvoržak koji je od te bolesti obolio u dobi od svega 14 godina.
“Bio sam u stresu od ratnih zbivanja, a onda su mi rekli da sam obolio od bolesti koja je neizlječiva. Bilo je to na početku mog puberteta i teško sam doživio dijagnozu”, rekao je Dvoržak koji danas smatra da su za borbu s tom bolešću najvažniji prihvaćanje, optimizam i povjerenje u liječnike.
Brifing za novinare održan je u suradnji sa Zborom zdravstvenih i medicinskih novinara HND-a, uz sponzorstvo tvrtke Genesis Pharma.
MITOVI I ISTINE O VITILIGU
- MIT: Vitiligo je kozmetičko stanje
ISTINA: Vitiligo je stanje kože autoimune etiologije koje uzrokuje gubitak boje kože i stvaranje bijelih mrlja. Te mrlje nastaju kada imunološki sustav tijela uništi melanocite (stanice kože koje daju boju koži, kosi i očima)1. Ne smatra se teškom zdravstvenom prijetnjom, no može imati značajan utjecaj na samopouzdanje i samopoštovanje pacijenata, kao i uvelike utjecati na njihov svakodnevni život, odnosno kvalitetu života.
- MIT: Vitiligo se odnosi samo na kožu
ISTINA: Vitiligo se javlja uglavnom na koži, ali može zahvatiti sluznicu u ustima i nosu. Ako se pojavi u područjima s rastom dlačica, dlačice postaju bijele3. Također, vitiligo, kao autoimuna bolest, često koegzistira s drugim autoimunim bolestima, kao što su disfunkcija štitnjače, atopijski dermatitis i alopecija.
- MIT: Vitiligo se češće javlja kod osoba s tamnijom kožom
ISTINA: Vitiligo se može pojaviti na svim tipovima i bojama kože, samo je uočljiviji kod osoba s tamnijom kožom.
- MIT: Vitiligo je nasljedan
ISTINA: Vitiligo se ne smatra nasljednom bolešću, ali ima nasljednu predispoziciju. Oko 20% pacijenata ima barem jednog rođaka prvog koljena s vitiligom.
- MIT: Vitiligo je uzrokovan stresom
ISTINA: Stres sam po sebi ne uzrokuje vitiligo, ali je jedan od čimbenika koji pridonose njegovom širenju, uključujući disregulaciju imunološkog sustava i genetsku osjetljivost. Također, pojava vitiliga može uzrokovati povećani stres jer je to stanje kože koje utječe na izgled kože i vanjski izgled. Osobe s vitiligom često navode da imaju smanjeno samopouzdanje, nisko samopoštovanje, kao i simptome anksioznosti ili depresije.
- MIT: Vitiligo je povezan s povećanim rizikom od raka kože
ISTINA: Nekoliko studija pokazalo je da je stopa raka kože, zbog izlaganja suncu, bila niža kod osoba s vitiligom. Naravno, to ne treba biti oprezan pri izloženosti suncu.
- MIT: Određena hrana može pogoršati vitiligo
ISTINA: Do danas nije znanstveno dokazano da hrana uzrokuje vitiligo ili uzrokuje promjenu boje kože. Međutim, preporuča se izbjegavati jesti hranu na koju je pacijent alergičan ili ima poteškoća s probavom, jer to može poremetiti probavni ili hormonalni sustav i posljedično dodatno stimulirati imunološki sustav povezan s vitiligom. Kao osnovna smjernica, važno je slijediti uravnoteženu prehranu i obično se preporučuje da prehrana sadrži vitamin D, koji je posebno koristan za imunološki sustav.
- MIT: Vitiligo se ne liječi
ISTINA: Iako ne postoji konačan lijek za vitiligo, pacijenti koji žele liječiti vitiligo mogu razviti osobni plan liječenja u suradnji sa svojim dermatologom. Dostupne su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u inhibiciji napredovanja bolesti i spriječiti recidiv.
- MIT: Vitiligo se prenosi
ISTINA: Ne, vitiligo nije zarazan.