Dok cijeli svijet strahuje od toga hoće li se i u kojoj mjeri kriza uzrokovana bolešću COVID-19 odraziti na porast broja smrti od raka, u Hrvatskoj smo suočeni s dva dodatna problema. Zbog dugova bolnica prema veledrogerijama postoji bojazan da će dio onkoloških pacijenata ostati bez lijekova koji im znače život. I drugo, jedina smo zemlja u Europi koja nije usvojila Nacionalnu strategiju protiv raka.

Udruge koje skrbe o onkološkim pacijentima tim su se povodom Vladi i Saboru obratile otvorenim pismom u kojem traže hitno donošenje Nacionalnog strateškog okvira protiv raka. Politika do sada nije reagirala.

O tome što je povod inicijativi „Budimo rakoborni“, razgovarali smo s Ljiljanom Vukota, prof. psih., glavnom tajnicom i voditeljicom Centra za psihološku pomoć Udruge SVE za NJU, koja je jedna od inicijatora apela. 

Zašto je važno da se baš sada usvoji Nacionalni strateški okvir protiv raka?

Nacionalnu strategiju protiv raka čekamo već 11 godina i otad smo u ljudskim životima izgubili grad veličine Splita. Možda se nekima čini kako zbog pandemije ovo nije najbolji trenutak, ključni trenutak je upravo sada – dokument su tri godine pisali stručnjaci iz svih dijelova sustava, uključujući pacijente i vanjske konzultante, obuhvaćeno je razdoblje od 2020. godine, koja je na izmaku, do 2030. Uz to, dokument je prošao i reviziju svih ministarstava u ovom sazivu Vlade RH. Onkološku skrb treba sustavno mijenjati jer se već boljom prevencijom može spriječiti 30 do 50 posto malignih tumora, a ako znamo da će tijekom života svaki treći Hrvat oboljeti od raka, usvojiti i dosljedno provoditi strategiju protiv raka je stvar opstojnosti najvrjednijega što jedna zemlja ima, a to su ljudi. Zato smo uputili apel svim donositeljima odluka.

 

Nacionalnu strategiju protiv raka čekamo već 11 godina i otad smo u ljudskim životima izgubili grad veličine Splita.

 

Koja je najveća vrijednost tog dokumenta?

Radi se o zaista sveobuhvatnom dokumentu koji sadrži 12 poglavlja te brojne mjere i aktivnosti koje će omogućiti onkološkoj zajednici protiv raka u RH da ishod liječenja oboljelih od raka dovede na razinu iznad europskog prosjeka. Dokument je razvijen u skladu s važećim smjernicama Svjetske zdravstvene organizacije (SZO) i Europske unije te je rezultat provedene stručne i javne rasprave u zemlji kao i konzultacija s inozemnim konzultantima. Reforme unutar pet podsustava onkologije – primarnoj i sekundarnoj prevenciji, dijagnosticiranju, liječenju, palijativnoj skrbi – u 10 godina mogu spasiti tisuće života. Neće spasiti sve, ali će se smanjiti smrtnost, poboljšati preživljenje i kvaliteta života bolesnika. Nacionalni strateški okvir protiv raka (NSOPR) uključuje i uspostavljanje nacionalne onkološke mreže, kontrola kvalitete, nadzor. Kroz jedinstvenu onkološku informatičku mrežu pratilo bi se liječenje u skladu sa smjernicama te ishodi liječenja. Dokument sadrži i ekonomsku projekciju koja je izrađena u suradnji s inozemnim stručnjacima, kako bi se osigurale kritičke ocjene i odredile prioritetne aktivnosti na osnovu njihovih financijskih učinaka. Na zdravlje ljudi treba gledati kao na investiciju koja će se vratiti u godinama života u zdravlju, boljim ishodima u liječenju i boljom kvalitetom života oboljelih. Smatram da implementacijom za uloženi novac možemo dobiti puno veću vrijednost u zdravlju, kako u prevenciji bolesti tako i u ishodima liječenja.

Što ako se taj dokument ne usvoji do kraja godine? Kakvu poruku time šalje politika?

Ne želim dokumentu prejudicirati lošu sudbinu. S obzirom na ranije iskazani konsenzus o potrebi donošenja NSOPR-a, i obećanja koja su javno dana u inicijativi „Hrvatska protiv raka“, očekujemo da će on biti usvojen i da će Hrvatska krenuti dogodine s implementacijom i projektima za financiranje iz EU fondova.

 

Usvajanjem strategije bolesnik bi dobio ono što danas nema: jasan put kroz zdravstveni sustav u kojem se poštuju stručni standardi i smjernice.

 

Što jedna takva strategija znači pojedinačno za svaku osobu koja je oboljela od raka?

Ona znači promjene i za zdrave osobe u dijelu primarne i sekundarne prevencije. Za bolesne znači poboljšanje svakog segmenta, počevši od dijagnostike preko liječenja do rehabilitacije i reintegracije u društvo. Za svaku osobu suspektnu na malignu bolest bilo bi poznato koju dijagnostiku, gdje i u kojem vremenskom roku treba provesti, u kojem centru će se liječiti, koje suportivno liječenje joj je potrebno, kakva rehabilitacija je predviđena. Bolesnik bi imao ono što danas nema: jasan put kroz zdravstveni sustav u kojem se poštuju stručni standardi i smjernice. Implementacija NSOPR-a nije samo zadaća Ministarstva zdravstva jer rak i breme raka nije teret samo za zdravstveni sustav. Tako i njegovom rješavanju treba pristupiti multisektorski i multiresorno. Onkološki bolesnici mogu puno dati svojoj zajednici i trebaju dobiti priliku za to.

Dugovi bolnica izmaknuli su kontroli, javljaju li se i Vama pacijenti da su ostali bez terapija?

U SVE za NJU se javljaju žene oboljele od bilo koje vrste maligne bolesti iz cijele Hrvatske. Neke su u strahu da će ostati bez terapija, a neke su imale pauzu no bolnica je uspjela riješiti problem. Nadamo da takvih slučajeva nema puno. No neovisno o njihovom broju, problem se mora riješiti jer je nedopustivo dovoditi u pitanje ishode liječenja i jednog bolesnika.

Žale li Vam se pacijentice da su im otkazane operacije?

Zasad ne. Danas smo imali gospođu koja je pripremana za operaciju u KB Dubrava, pozvana je na nastavak liječenja u drugu kliniku i dobila je termin prvog pregleda kod kirurga. Nadamo se da će se timovi organizirati kako čekanje na zahvate ne bi bilo neopravdano dugo. To je stvar organizacije ljudskih i prostornih resursa. Bit će sigurno odgađanja, ali nadam se ne takvih koji bi mogli utjecati na ishode liječenja. Sigurna sam da će timovi o tome voditi računa kod planiranja operacija.

Je li iz Vašeg iskustva opravdana bojazan da će aktualna situacija rezultirati povećanom smrtnosti od raka?

Ne mogu o tome govoriti iz svoga iskustva jer se u SVE za NJU brinemo o već oboljelim ženama i članovima obitelji. Ono što stručnjaci govore na temelju teškoća u provedbi nacionalnih programa za rano otkrivanje raka, smanjenog broja kontrolnih pregleda, stanovite uzdržanosti ljudi od odlaska liječniku u strahu od infekcije, moglo bi se dogoditi smanjenje broja dijagnosticiranih maligno oboljelih. Posljedično, neke dijagnoze će vjerojatno biti postavljene u uznapredovalom stadiju bolesti što bi se moglo reflektirati na preživljenje odnosno smrtnost u budućnosti. I zbog toga je krajnji trenutak da se usvoji NSOPR. Vjerujem da će oboljeli dobiti na vrijeme sve oblike terapija u roku koji neće ugroziti ishode liječenja te da tu neće biti povećanja smrtnosti radi odgađanja liječenja ili nedostatka lijekova koji su na listi. Nadam se da sam u pravu. Za nas u SVE za NJU je važno da osluškujemo što nam bolesnice i članovi obitelji govore, da im na dostupne načine pomognemo u rješavanju problema te da se aktivno zauzimamo za njih.

Kako se kao osoba koja ulaže veliku energiju da osvijesti ljude koliko je važno da vode brigu o svom zdravlju, osjećate u ovakvoj situaciji?

Nastavljam dalje. Prevencija je priča koja nikad neće prestati jer će uvijek biti osoba koje će misliti da se bolest događa nekom drugom i da neće biti jedna od tri koje će tijekom života dobiti rak. Sad možda imam malo više razumijevanja za ljude koji propuštaju besplatne preglede u programima probira jer razumijem njihov strah od COVID-19 infekcije. Boje se za sebe ili se boje za svoje ukućane. Razumijem, ali ne opravdavam. Na zakazani pregled treba otići ili zatražiti novi termin. Ohrabrujem ljude da se striktno pridržavaju epidemioloških mjera i da se ne boje odlaska liječniku. Neka se ugledaju upravo na onkološke bolesnike koji provode preporučene mjere, strpljivo čekaju na trijažu i na svoju terapiju. Oni znaju da se raka treba bojati više od korone.

 

 

Što su udruge pisale Premijeru? 

Poštovani predsjedniče Vlade, gospodine Plenković,

Obraćamo vam se ispred udruga onkoloških pacijenata koje predstavljaju oko milijun građana Republike Hrvatske, koji u ovom trenutku ili boluju od raka, ili svjedoče liječenju i patnjama svojih bližnjih. S obzirom na visoku smrtnost, borba protiv raka po svim je mjerilima nacionalno strateško i sigurnosno pitanje, a u kontekstu COVID krize postat će još veći izazov. Poznato je već da svi apeli prema pacijentima i prema zdravstvenom sustavu – za odgovornost i odaziv na preventivne i kontrolne preglede, za uredno zaprimanje i obradu pacijenata, u izvanrednim okolnostima ipak ovise o terenu, o situaciji u pojedinim ustanovama, ali i o stavu i odlukama pojedinaca koji u njima rade. Za krizu uzrokovanu pandemijom ne možemo znati koliko će trajati, no ne smijemo dozvoliti da COVID- 19 postane jedina briga i preokupacija zdravstvenog sustava!

Dijagnozu raka svake godine dobije gotovo 25.000 građana Republike Hrvatske, a premine njih čak 14.000 tisuća! Rak je gotovo preuzeo primat u smrtnosti, unatoč znanosti i medicini koje u posljednjih desetak godina iznalaze nekoć nezamisliva rješenja, unatoč svjetski poznatom i priznatom znanju i stručnosti naših liječnika, i unatoč velikom trudu koji svi mi kroz udruge civilnog društva, zajedno sa strukom, ulažemo u osvješćivanje i edukaciju građana. Rezultat je da smo danas druga članica EU po broju umrlih od onkoloških bolesti te na žalost jedina članica EU koja još nema usvojenu nacionalnu strategiju protiv raka!

Iako imamo javni, socijalni i solidarni zdravstveni sustav, na razini javnih politika ne vodi se dovoljno računa o potrebnim sustavnim, korjenitim promjenama – o boljim uvjetima života, kvalitetnijoj prehrani i zdravijim navikama od malih nogu, o odgovornosti građana za vlastito i zdravlje bližnjih, o nužnom interdisciplinarnom liječenju svakog pacijenta, o dostupnosti i kvaliteti suvremenih postupaka i metoda liječenja, o kontinuiranoj kontroli kvalitete onkološkog sustava te o funkcionalnoj palijativi koja čuva dostojanstvo i kvalitetu života najtežih bolesnika. Svi aspekti borbe protiv raka kao pošasti 21.stoljeća zahtijevaju multisektorski pristup, suradnju, sinkronizaciju i preuzimanje odgovornosti, borba je to koja nadilazi djelovanje i mogućnosti samog zdravstvenog sustava, jer na zdravlju se mora raditi i onda kada je čovjek zdrav.

Važno je podsjetiti i na to da se Europski plan protiv raka usvaja za nekoliko dana (početkom prosinca 2020), a da naš, hrvatski plan, sročen nedavno u stručno i interdisciplinarno verificiran dokument naziva Nacionalni strateški okvir protiv raka (NSOPR) 2020-2030. i dalje stoji u ladicama administracije, i to već petu vladu zaredom (od donošenja Deklaracije protiv raka Hrvatskog Sabora)!

U tih 11 godina, Hrvatska je zbog smrti uzrokovanih onkološkim bolestima izgubila grad veličine Splita. Svake godine ostajemo bez grada poput Virovitice, Metkovića ili Samobora.Ta statistika su ljudski životi, patnje, bolovanja zbog bolesti ili njege bolesnih, sve viši troškovi zdravstvenog sustava, uz ishode liječenja koje zapravo ne pratimo i iz kojih ne učimo dovoljno. Da bi se to promijenilo, potrebna je promjena u cjelokupnom zdravstvu, u promišljanju ljudskog zdravlja i javnog zdravstva, stavljanje pacijenta u središte zdravstvenog sustava, pametno upravljanje podacima i povezivanje procesa, kapaciteta i logistike. Nacionalna strategija protiv raka predstavlja model istinske i prijeko potrebne reforme zdravstvenog sustava koju je Hrvatska odavno morala provesti, u cilju poboljšanja ishoda liječenja i osiguravanja prava pacijenata, zajamčenih Ustavom RH.

U izradi ovog strateškog dokumenta, čijom bi se implementacijom godišnje spašavalo više tisuća života, sudjelovalo je preko stotinu domaćih i inozemnih stručnjaka za rak, obuhvaćene su sve faze suzbijanja – od primarne prevencije, ranog otkrivanja, točne dijagnostike, dostupnosti adekvatnih postupaka i terapija pa sve do palijativne skrbi, koja u Hrvatskoj, na žalost, još uvijek nema svoje pravo, a neophodno i važno mjesto u sustavu. NSOPR je prošao reviziju svih za provedbu relevantnih ministarstava u ovom sazivu Vlade, bio je dijelom predizbornog programa vladajuće stranke te ga preostaje samo – usvojiti. Usvajanjem Nacionalnog strateškog okvira protiv raka, Hrvatska bi došla u poziciju za korištenje namjenskih EU sredstava za borbu protiv raka, koja bi mogla značajno pomoći u realizaciji naših ciljeva, uspješnoj borbi protiv raka, značajno boljim onkološkim ishodima liječenja.

Apeliramo stoga da svojim političkim djelovanjem i aktivnostima koje provodite kao javni dužnosnik odabran od strane građana Republike Hrvatske – ujedno i pacijenata hrvatskog zdravstvenog sustava, pokrenete pitanje usvajanja hrvatske strategije protiv raka, definirane kroz Nacionalni strateški okvir protiv raka 2020-2030., čijom bi potpunom i uspješnom implementacijom u deset godina mogli spasiti više od 110.000 godina ljudskih života.

Ovom apelu prilažemo sažetak ključnih informacija o incidenciji raka u Hrvatskoj, ključnim izazovima sustava i glavnim odrednicama Nacionalnog strateškog okvira protiv raka.

S poštovanjem,

Ljiljana Vukota, Udruga žena oboljelih od raka SVE za NJU

Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu i voditelj platforme Onkologija.hr

Udruge članice platforme Onkologija.hr:

Europa Donna Hrvatska, Hrvatska udruga leukemije i limfomi, Hrvatska udruga prijatelja hospicija, Hrvatsko društvo bolesnika s rakom prostate, ILCO Zagreb, Jedra, MijelomCRO, Nismo same, Udruga Krijesnica

 

* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.