Kada mi je sa 27 godina dijagnosticirana multipla skleroza (MS), mislila sam da je to nešto najgore što mi se moglo dogoditi. Pogotovo zato što se dogodilo na moj rođendan. Gubitak vida na lijevom oku moju je oftalmologinju naveo da me uputi na pretrage u bolnicu. Tamo je vrlo brzo ustanovljena dijagnoza i krenulo je bolničko liječenje nakon kojeg mi se u nekoliko dana vratio vid. Nisam  ni bila svjesna što mi se događa, sve dok jedna djevojka, koja je tada bila na terapiji, nije spomenula MS.

Sjećam se da je prvo na što sam tada pomislila i što sam vidjela pred svojim očima bilo – invalidska kolica. Preplavio me strah, srce je ubrzano lupalo. No, uvjeravala sam samu sebe: “Ma to se neće dogoditi meni, to je neka mala upala koja će proći.” 

Bila sam u krivu. Uslijedili su redoviti neurološki pregledi i relapsi, pogoršanja zbog kojih sam trebala trajnu terapiju koju sam si davala sama kod kuće, u obliku injekcija, svake druge večeri. Bilo je teško ispočetka, ali osjećala sam se dobro i nisam htjela previše o tome razmišljati. Bolest je, hvala Bogu, došla u fazu remisije.

Tri godine kasnije upoznala sam svog supruga, i skupa smo prošli kroz to. Kao da sam potpuno ozdravila, nikakve tegobe više nisam osjećala, ali i dalje sam primala terapiju. Živjela sam punim plućima. A onda je došla 2019. godina, a s njom i ono najgore.  

Sve je počelo u proljeće. Dani su bili duži, sunčaniji, život se posložio, ali ja nisam bila dobro. Osjećala sam mučnine, težinu u trbuhu, sve mi je teško padalo na želudac. Lijekovi su kratkotrajno pomagali. Otišla sam na gastroskopiju i nalaz je pokazao gastritis. Odradila sam terapiju, ali nije mi bilo bolje. Dapače, bilo je gore! Počela sam povraćati, nisam imala snage, zraka u plućima, smršavjela sam. Završila sam na hitnoj bolničkoj obradi. Jedna od pretraga koje su obavljali bio je i test na trudnoću. Test je bio pozitivan!

Ultrazvuk je pokazao da sam trudna 12 tjedana, srce je kucalo. Oh, Bože, koja sreća, zadovoljstvo pa i nevjerica u istom trenutku. Ništa me više nije boljelo. Zadržali su me u bolnici, i zbog trudnoće i zbog povraćanja. Nakon nekoliko dana puštena sam kući. Pomislila sam da je to sve od trudnoće, proći će, mogu ja to. Ali bilo mi je sve gore i gore. Trudna sam gubila na kilaži i nisam imala apetita. Opet sam završila u bolnici. Nakon tjedan dana infuzija koje su pomagale djelomično, a bolovi i dalje nisu prolazili, napokon su me poslali na magnetnu rezonancu abdomena. Istu večer dobila sam nalaz. Sjećam se kad su me pozvali u bolničku ambulantu i priopćili mi vijesti:

“Milena, magnet je pokazao tumorske tvorbe… potrebno je obaviti hitnu operaciju. Bit će ujutro… želite li koga nazvati?”

Te riječi odzvanjale su mi u glavi, nisam vjerovala u to što čujem, dok sam se istovremeno previjala od bolova. Očiju punih suza i drhtavim glasom nazvala sam supruga da mu kažem „novosti“. Pokušavala sam mu objasniti što su mi rekli, ali nisam pronalazila riječi. Samo sam plakala. Doktorica je onda razgovarala s njim. U posjet mi je došao otac, koji je tada bio poslom u gradu. Vrlo brzo došao je i suprug. Sjećam se njegovog tužnog pogleda i snažnog zagrljaja kojim mi je htio reći da će sve biti u redu. I dalje me nepodnošljivo boljelo, plakala sam još uvijek nesvjesna ozbiljnosti situacije.

Svanulo je jutro. U sobu su došle sestre koje su me pripremile i odvele na operaciju. Posljednje što sam vidjela prije nego su me odveli bile su suze moga oca i supruga…

U kolovozu 2019., u 3. mjesecu trudnoće, operiran mi je tumor debelog crijeva u 4. stadiju s metasazama na jetri, plućima i limfnim čvorovima. Imala sam 35 godina!

Operacija je trajala nešto više od dva sata. Probudila sam se sa sto cjevčica oko sebe, braunile, infuzije su opet kapale. A onda sam onakva, još pod narkozom, podigla plahtu. Imala sam što vidjeti. S desne strane na trbuhu sam imala vrećicu, plastičnu, prozirnu, unutra je bilo moje crijevo! Šok i nevjerica, sve bijelo oko mene, tek su se u magli nazirala poznata lica.

Moj suprug i otac bdjeli su nada mnom. Rekli su mi da je operacija prošla uspješno, beba je dobro! Sjećam se boli nakon operacije, od reza, i hrpe lijekova i antibiotika koje su mi davali za bolove. Ali onih bolova i grčeva više nije bilo. Bila sam nemoćna, nisam se mogla ni pomaknuti bez tuđe pomoći. Usta su mi bila suha, ispucala, dopustili su mi tek mokru gazu. A u meni je u takvom stanju rastao novi život koji se svim silama borio za sebe. I meni je tada više nego ikad trebala moja mama!

Nakon tri dana intenzivne kirurgije prebačena sam na intenzivnu ginekologiju. Tamo sam provela deset  dana i polako se oporavljala, iako sam i dalje bila nemoćna i nisam mogla sama ustati. Kad su me napokon dignuli iz kreveta, učila sam hodati. Doslovno, korak po korak. Dva koraka na dan za mene su tada bila kao uspon na planinu. 

Uslijedio je liječnički konzilij na kojem su tražili da i ja budem prisutna. Doveli su me u invalidskim kolicima u dvoranu. Otprilike 30 liječnika sjedilo je i gledalo u mene, a onda sam čula prodoran, oštar muški glas: “Gđo Barbir, vi ste teško bolesni, vaša bolest je u takvom stadiju da odmah moramo krenuti s kemoterapijama.”

Još uvijek pod dojmom tih riječi odveli su me u bolničku sobu. Puna dva sata tupo sam gledala u zid i šutjela. Nisam mogla progovoriti apsolutno ništa. Nisam mogla ni plakati.

Krenuo je oporavak, težak i spor, a bili su rijetki oni koji su vjerovali u to da ćemo preživjeti, i beba i ja. Pojedini doktori savjetovali su mi pobačaj. Imala sam sedam dana za odluku jer sam bila na zakonskoj granici legalnog pobačaja. Meni nije trebala ni sekunda. Odmah sam znala što ću. Bez obzira na sve, pobačaj nikako i ni pod kojim uvjetima nije dolazio u obzir. Odlučila sam donijeti svoju bebu na svijet po svaku cijenu. I u tome sam uspjela!

Prošla sam šest ciklusa kemoterapije u trudnoći, cijelo vrijeme sa stomom. Sa stomom sam i rodila, i to carskim rezom u 37+1 tjednu trudnoće. Moja curica rodila se sa 1940 g i 44 cm, jutro poslije Nove godine! Bila je u inkubatoru tri tjedna, ali je uredno i polako napredovala. Bila je malena, i zdrava!

 

Mjesec dana nakon operacije u Zagrebu, uslijedio je kontrolni CT koji je pokazao da se bolest vratila. Bila sam uplašena, razočarana, u strahu da će mi se opet sve dogoditi ispočetka i da se neću moći brinuti za svoju bebu. Bojala sam se najgoreg..

 

Mjesec i pol nakon carskog reza uslijedila je još jedna operacija u Zagrebu. Operirana mi je jetra i vraćeno crijevo. Dok sam ja sama ležala u Zagrebu, moja curica je bila sama u Splitu. To me boljelo više od ijedne operacije i reza! Nakon sedam dana puštena sam kući. Napokon sam mogla uzeti moju bebu i dovesti je kući. Ima li veće sreće i zadovoljstva od toga? Napokon smo bile skupa!

Mjesec dana nakon operacije u Zagrebu, uslijedio je kontrolni CT koji je pokazao da se bolest vratila. Bila sam uplašena, razočarana u strahu da će mi se opet sve dogoditi ispočetka i da se neću moći brinuti za svoju bebu. Bojala sam se najgoreg…

Uz suprugovu potporu i pomoć u mojim najtežim životnim trenucima pronašla sam novu snagu za borbu. Iz dječjih kolica su me gledala dva zelena oka zbog kojih sam morala dalje. Pružale su se ručice koje su govorile „mama, dođi“! Nije bilo mjesta za suze, samo borba za dalje i za moje dijete. Obećala sam prvo njoj, a onda sebi, da ću izdržati sve, da ću preživjeti sve, i da ću živjeti samo za nju.

U travnju 2021. krenula sam s kemoterapijama. Išla sam u bolnicu svaka dva tjedna. Ciklus je trajao 48 sati. Ispočetka nije bilo tako grozno, mogla sam ja to, unatoč tome što sam morala ostaviti bebu kod kuće. Znala sam da je na sigurnom, ali odvojenost od nje mi je najteže padala. Svakim novim odlaskom srce se više kidalo, a ona je postajala svjesnija da nisam kod kuće.

Svaka nova terapija umorila bi tijelo. Počele su mučnine i povraćanja. Srećom, samo dok sam bila u bolnici. Kod kuće sam bila dobro, iako mi je nakon svake terapije trebalo nekoliko dana da dođem k sebi.

Kemoterapije sam primala do kraja godine, a onda je kontolni CT pokazao da bolest miruje. Ništa novo nije se pojavilo, a postojeće metastaze su se smanjivale i bile u regresiji. Koje olakšanje, napokon dobre vijesti!

A onda me onkolog poslao na Radiokirurgiju u Svetoj Nedelji na zračenje sitnih metastaza. Prošla sam devet zračenja jetre i pluća, potom tri mjeseca nisam primala nikakvu terapiju, i osjećala sam se super. Vene su se oporavile, dobila sam na kilaži, uživala sam sa svojom curicom i suprugom… A onda je novi CT  pokazao 13 novih lezija, po šest na jetri i plućima, i jednu na lumbalnom kralješku! Uslijedilo je devet dana zračenja i još šest ciklusa kemoterapije.

Ovaj put su mi kemoterapije teško pale, svaka je bila gora od prethodne. Moja je curica bila sve veća i sve je više osjećala moje odsustvo. A i ja sam sad već bila umorna od svega. Nije mi se više dalo ići na terapije, a znala sam da moram. I sve sam opet izdržala.

I nije bilo uzalud! Po tko zna koji kontrolni CT pokazao je značajnu regresiju bolesti. Nove lezije bile su sve manje, a one tretirane zračenjem izgledale su kao ožiljci.

Sada sam u fazi liječenja u kojoj kod kuće pijem tablete, a u bolnicu idem svaka tri tjedna primiti pametni lijek. Posljednje zračenje u Svetoj Nedelji je bilo krajem siječnja ove godine, i to samo za jednu leziju. Jednu!!

Kad se samo sjetim svega što je bilo na početku, prognoza liječnika i okoline, svega što sam prošla… Vjerujte mi, ni u noćnoj mori to ne bih očekivala. Bila sam korak od smrti, do toga da više nikad ne osjetim ništa, zagrljaj, osmijeh, kišu, sunčan dan, djetetove ruke oko sebe…

Koliko god je bilo teško i izazovno, u svakom pogledu, i kad nisam znala što me čeka, ovo iskustvo naučilo me cijeniti prave vrijednosti u životu, prave ljude oko sebe, roditelje, braću i sestre… kišu, sunce, osmijehe, snove.

Moj san je bio preživjeti i živjeti za moje dijete. Iako sam još u fazi liječenja, vjerujem da će sve biti dobro i da će Bog sve izvesti na pravi put i da ću ozdraviti. Ovim putem želim se ujedno zahvaliti bolničkom osoblju splitske ginekologije i onkologije, koji su uključeni u moje liječenje od samog početka do danas.

Svima vama koji ovo čitate želim poručiti da brinete o svom zdravlju i zdravlju vaših bližnjih, a vama s dijagnozama da se nikad ne predate, nego da vjerujete kako će sve biti dobro. Uvijek će biti loših dana, ali bit će i onih dobrih. Jer od toga se život i sastoji, zar ne?

Fotografije: Milena Barbir/ privatni arhiv