Spoznaja o prisutnosti karcinoma je već sama po sebi priličan užas za svakoga i vjerojatno jedna od najgorih, ako ne i najgora vijest u životu. Pitate se može li gore. Na žalost, može. Naime, mnogi se, uz borbu s rakom, istovremeno susreću i s gubitkom posla. Kao da sama bolest nije dovoljna, mnogi oboljeli ostaju i bez prihoda, zbog čega su neki i na korak od pravog siromaštva, a svi savjeti tijekom liječenja pršte zdravim načinom života, što uključuje i zdravu prehranu i fizičku aktivnost i brojne dodatke prehrani… a da se, pritom, nitko ne pita imaju li ti ljudi novca i za osnovne potrebe, a kamoli za zdrav život i liječenje.

Tako barem svjedoče iskustva naših sugovornica, ali i drugih žena s kojima se susreću u udrugama Nismo same u Zagrebu i Casperi u Splitu. Predsjednice obiju udruga su i same prošle pakao liječenja karcinoma, ali i gubitka posla i danas svjedoče o tome koliko im je teško bilo nositi se s obje situacije odjednom. Jedina dobra stvar u svemu tome jest što su obje iz svega izašle kao pobjednice i neustrašive žene i svima i svemu u inat – osnovale udruge za pomoć oboljelima od raka. Obje su željele pružiti pomoć drugima, ili savjet i informacije, kako oni ne bi morali prolaziti sve što su te dvije sjajne žene prošle. A koliko su strahova osjetile tijekom bolesti i bez redovnih primanja, strahujući kako će to preživjeti, podijelile su s nama za serijal o siromaštvu i bolesti.

„Prvo sam bila šokirana s dijagnozom jer mi u obiteljskoj anamnezi nitko nije imao rak. Kad sam saznala za dijagnozu, radila sam sezonski posao u jedom restoranu i dogovorila s vlasnikom da će me zadržati na poslu, dok ne ostvarim pravo na barem nekakva primanja. On je to prihvatio, a potom me prevario usred liječenja kemoterapijom. Nije održao svoju riječ, već mi je hladno uručio otkaz. Uplakana i bez ijedne dlake kose sam otišla na socijalno i ono što mi je bilo najgore – oni nisu imali pojma imam li ikakva prava“, priča Sonja Grgat, predsjednica udruge Caspera iz Splita. Dodaje da je postojala mogućnost dobivanja barem neke naknade preko socijalne skrbi, ali da ona o tome nije ništa znala, a nitko je tamo nije uputio. Iako se godinama liječila, za takvu mogućnost je saznala od drugih bolesnika u hodnicima, dok su svi čekali na svoje terapije.

„U našoj državi tako jedino i saznaš većinu informacija. Od drugih bolesnih ljudi, koji prolaze isto što i ti i onda međusobno dijele informacije. Žalosno, ali tako je. Kada sam saznala za mogućnost dobivanja osobne invalidnine već sam dugo bila u postupku liječenja. A onda se dogodio novi užas. Javila sam se socijalnoj skrbi, oni su me uputili na vještačenje. A tamo mi je neki vještak, bez iti malo obzira, rekao: Dajte da vidimo tu sisu!“, prepričava predsjednica Caspere i kaže da je tim odnosom i njegovom slobodnom procjenom za nju završila svaka nada da će primiti bilo kakvu pomoć države.

„Devet godina sam onkološki pacijent i od države ni lipe ili centa nisam dobila sve to vrijeme, osim putnog troška za odlaske na liječenja u bolnicu. A i za to sam saznala od jedne žene na onkologiji“, ističe Sonja Grgat. Dodaje da joj je trenutak kad je dobila papir da joj ugovor o radu nije produžen bio jedan od najtežih u životu, mimo bolesti, s kojom se tada najviše borila.

Osjećala se užasno i izdano, posrnulo i nebitno, kao višak u društvu. A na umu joj je bila i njezina obitelj, s troje djece, starih 10, 15 i 17 godina, i činjenica da svi ovise o suprugovoj plaći, koja nije dostatna za život obitelji. Iako su prijatelji i obitelji uskakali i pomagali, Sonja kaže da to ne mijenja loš osjećaj jer ne voli biti nikome dužna i beskorisna u svojoj 41. godini, koliko je tada imala.

„Bila sam potpuno luda niz godina. Bez posla, bez radne obaveze, bez prihoda. Bila sam luda sve dok nisam osnovala udrugu i onda sam se opet počela osjećati korisnom. Žalosno je što si u ovom društvu ti taj koji se mora pobrinuti za sebe, a pritom si onkološki pacijent i zauvijek si tako zaveden“, zaključuje Sonja i kaže da joj je strah od siromaštva i završavanja na ulici otklonila tek pomoć onih dobrih ljudi, koji su se, kroz život, i sami susreli s bolešću i oboljelima od karcinoma pa su puno osjetljiviji i skloni pomaganju. Takvi su i njoj pomogli, i dok se liječila, a i danas joj pružaju potporu donacijama udruzi. Dok smo pričale o iskustvima oboljelih u Dalmaciji i kako se tamo, zapravo, ni ne priča o bolesti ili teškim materijalnim uvjetima jer se ljudi srame i boje osude okoline, nametnula se misao je li u glavnom gradu, ipak, nešto bolje. Međutim, Ivana Kalogjera, predsjednica udruge Nismo same odmah otklanja takvu mogućnost i ističe da u cijeloj Hrvatskoj i dalje vlada – osuđujuće društvo. Razliku između razvijenijih i manje razvijenih sredina u državi vidi tek u pristupu liječenju.

„Tek kada obiđeš druga mjesta po Hrvatskoj, kao što smo mi s EU projektom ‘Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama’, onda imaš što čuti i vidjeti. Nama je u Zagrebu teško, a u manjim sredinama su uvjeti za onkološke pacijente – užasni. Njima je ogroman problem čak i otići u bolnicu na pregled jer jedna bakica mora dati veći dio svoje mirovine u nekom malom mjestu samo za to da je netko odveze na pregled u veći grad. Zato ljudi i ne idu na preglede,“ prepričava Kalogjera i potvrđuje Sonjino iskustvo u trenutku kad se i sama razboljela.

„U trenutku bolesti sam ostala i bez posla, prijavila se na burzu, imala sam ogroman kredit i školovala dvoje djece. Počela sam pisati za različite medije, kako bih barem s tim malim honorarima preživjela. I onda su me skinuli s burze jer mi je honorar od tisuću i nešto kuna tada prešao limit, kojeg su oni zamislili. A ta naknada s burze mi je jedva pokrivala ratu kredita. To me je strašno naljutilo. Kao da nije dovoljno što si ostao bez posla, što se javljaš na desetke natječaja za posao i niti ne dobiješ odgovor zašto te nisu primili. Osjećala sam se grozno, nepotrebno i nesposobno. U jednom trenutku sam doslovno, dotaknula dno. Nikad se ranije nisam tako osjećala. Noćima nisam spavala i razmišljala sam što napraviti. Nakon toliko godina rada, znanja koje sam stekla i ljudi koje sam poznavala, smatrala sam da nisam radnik, koji baš nikome ne treba. Uostalom, to sam poslije i dokazala jer sam iz inata pokrenula portal za povezivanje oboljelih žena, razmišljala sam kao novinarka. U tom trenutku mi udruga nije bila ni na kraj pameti, ona je došla naknadno, najviše zbog projekta prijevoza žena na kemoterapije“, kaže Ivana Kalogjera. No, ni Sonja ni Ivana nisu, na žalost, jedini takvi primjeri, samo su možda oni glasniji. Mnogi se, zbog straha, povuku u sebe i svoju intimu, bojeći se posljedica, kakve im može priuštiti ovakvo društvo.

Promocija knjige Nismo same (Fotografija: Iva Perković)

„Ja mislim da je puno takvih žena. No, puno žena ne želi o tome pričati, a posebno je strašno da mnoge žene kriju svoju bolest u strahu da ih javnost ne osudi, pa čak i poznate žene. Meni su neke prijateljice rekle da misle da nisam uspjela dobiti nikakav posao upravo zato što sam otvoreno govorila o svojoj bolesti. Neke od njih su mi sugerirale da šutim, da se ne izlažem, ali to se kosi sa svime što ja jesam. Sada, kad smo obišle 15 gradova po Hrvatskoj s inicijativom ‘zdrava kava s doktorima’ vidim i zašto i koliko je sve skupa strašno. Nismo se uopće puno pomakli od stigme oboljelih“, smatra Ivana i tumači da onkološki pacijenti, zapravo, nemaju baš nikakva prava na naknadu države ili bilo koje institucije.

„Ljudi često griješe i misle da onkološki pacijenti imaju pravo dobiti invalidninu ili neku drugu vrstu pomoći. Međutim, radi se tek o mogućnosti, a nikako o pravu. I tu mogućnost mogu dobiti i gluhi i slijepi i mnogi drugi. Ne radi se ni o kakvom posebnom pravu, koje je predviđeno baš za onkološke bolesnike, a što je najgore i to ovisi o tome na koju nogu je taj dan ustao neki činovnik i o njegovoj procjeni treba li to tebi ili ne. I to je grozno“, komentira Kalogjera i time potvrđuje upravo ono što je rekla i njena splitska kolegica. No, Kalogjera je poznata kao tvrdoglavi borac za pomicanje stvari s mjesta pa odmah dodaje i da nema namjeru ni taj dio pustiti da i dalje prolazi ispod radara.

„Mi smo pokrenuli projekt Rad i rak i uskoro ćemo imati i veliku kampanju o tome. Mislim da je to nešto o čemu treba otvoreno pričati i da se stvari trebaju mijenjati. Znam da ne možemo doseći razinu jedne Nizozemske, u kojoj uz oboljele stoji tim, u kojem je i njegov poslodavac, pa se odmah radi plan povratka na posao, nakon liječenja. No, opet, neke stvari možemo i trebamo promijeniti i mislim da nikad ne treba odustati“, odlučno kaže Ivana i podsjeća da je i Hrvatska potpisala Deklaraciju o karcinomu i radu.

Riječ je o deklaraciji koju je 2012. pokrenula Međunarodna mreža znanstvenika jer se već tada baratalo podatkom da svake godine u Europi oboli 3,2 milijuna osoba od raka, a od toga je čak polovica radno sposobnog stanovništva. Znanstvenici su ustanovili da bi oboljeli mogli i dalje doprinositi i sebi i društvu, ali se događa da se, umjesto toga, suočavaju s nezaposlenošću i time im se narušava i financijska stabilnost i kvaliteta života. I premda je deklaracija lijepo zamišljena kao dobar put povratka oboljelih u svijet rada, čini se kako je ostala tek mrtvo slovo na papiru, kao i većina lijepih i humanih ideja i deklaracija. Dodamo li tome da u mnogim sredinama oboljele žene i muškarci i inače jedva spajaju kraj s krajem i bolest ih samo gura u dublji ponor i prema istinskom siromaštvu… ostaje samo osloniti se na ovakve Ivane, Sonje i druge entuzijaste u društvu da ispravljaju stvari tamo gdje država zakazuje.

Jedan od brutalnijih primjera loše i nemilosrdne administracije koja oboljele u najtežim trenucima baca na koljena jest Ivanina priča o grudnjaku.

„Od brojnih savjeta koje sam dobila, većinu sam odbacila, jednostavno zato što ih nisam mogla sebi materijalno priuštiti. Ali, neke stvari moraš. I onda se dogodi da sam, zbog odstranjenja obje dojke, morala sama kupiti poseban grudnjak i platiti ga oko 50 eura. S obzirom na to da je ljeto i da njega moraš nositi stalno, pa i noću, tijekom tri mjeseca, morala sam uzeti barem dva jer ih moraš i oprati. Za to ne dobiješ nikakvu pomoć HZZO-a jer se odstranjenje dojki smatra – estetskom operacijom. Znači, ja sam dojke i bradavice odstranila jer mi je to baš bilo super“, ironično kazuje Ivana, zaključivši kako je to tek jedan od strašnih primjera, s kojima se susreću oboljeli i za što moraju dodatno izdvajati novac tijekom liječenja, imali ga ili ne.

Osim materijalne, društvo ne nudi ni psihološku pomoć obiteljima i djeci. Čak i ako se u fokus stavi oboljele, a vidjeli smo u ovom članku kako to izgleda, potpuno se zaboravlja na članove obitelji. Osim što su djeca i ostali članovi obitelji prepušteni sebi, pa se s time nose kako sami najbolje znaju, postoji i još jedna kategorija, o kojoj, vjerojatno, nitko i ne razmišlja. Osim udruga, koje očito žive stvarne situacije s oboljelima i uskaču koliko mogu i stignu.

„Nikakvu podršku obitelj ne dobiva ni kad im se jedan član razboli, a još je gore kad ta osoba, na žalost, umre. Nerijetko se događa da mnoge obitelji tada postaju pravi socijalni slučajevi. Naime, nisu ni prije bolesti, primjerice, žene u toj obitelji bili nešto imućni, ali njezinim gubitkom ostali su i bez jedne plaće i za njih značajnih primanja. Nitko ne pomaže ni tom mužu, ni toj djeci i tu nastupa pravo siromaštvo“, zaključuje Ivana Kalogjera, a mi se samo nadamo da će te njene riječi doprijeti do odgovornih i potaknuti ih na akciju.

* Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.