Od kolovoza 2019. svoju sam borbu na preporuku doktora Ivana Kruljca, specijalista endokrinologije i dijabetologije, nastavila u Njemačkoj. Liječim se u Mainzu, na ovdašnjoj Klinici za tumore.

Za one koji nisu čitali priču koju sam 2018. podijelila na Nismo same bolujem od rijetke vrste tumora. Moja borba počela je 2014.godine. Nakon što sam počela kašljati, liječnica je prvo posumnjala da imam virozu, no kako kašalj nije prestajao poslala me da snimim pluća. Nalaz je bio užasan. U mojim plućima pronađeni su limfni čvorovi. Nakon što su mi u Osijeku rekli da ću na pregled kod hematologa čekati mjesecima, kumovi su mi pomogli da dobijem termin u Zagrebu, u KBC-u „Sestara milosrdnica“, gdje mi je dijagnosticirana rijetka bolest MEN 1 (Multipla endokrina neoplazija tip 1 je nasljedni sindrom obilježen tumorima paratireoidnih žlijezda, otočića gušterače i hipofize, op. urednika). O bolesti koja je tumorima napala sve moje vitalne organe – hipofizu, štitnjaču, glavnu aortu u toraksu, nadbubrežnu žlijezdu, gušteraču – nisam znala apsolutno ništa. Danas je iza mene sedam vrlo teških godina borbe.

Te 2014., kad su mi postavili dijagnozu, prošla sam dvije operacije. Prvo mi je uklonjena nadbubrežna žlijezda na kojoj se nalazio tumor, a  nakon dva mjeseca i rep gušterače s primarnim tumorom. Godine 2016. liječnik me poslao u Italiju na radionuklearne terapije kojih nema u Hrvatskoj. U HZZO-u su mi prvo dali odbijenicu. Iz drugog pokušaja, zahvaljujući angažmanu samog liječnika, odobrili su mi liječenje. U Italiji sam primila četiri ciklusa radioaktivne terapije visoke jačine, no pokazalo se da ni one nisu bile baš uspješne.

Od silnih terapija, CT-a, MR-a i svega ostaloga, moje je tijelo bilo puno otrova pa sam dobila analnu fisuru na debelom crijevu. Liječili su je dilatacijom, a ja sam trpjela neizdržive bolove. Taj period liječenja i bolovi u debelom crijevu, uza sve moje dijagnoze, srušili su me do iznemoglosti. Moj dragi dr. Kruljac poduzeo je sve kako bi mi pomogao. On je za mene bio svjetlo na kraju tunela. Kad sam najviše tonula i plakala, bojala se što će biti sa mnom, on je uvijek znao upotrijebiti prave riječi kako bi me podigao i potaknuo da nastavim dalje.

Marijana Bebić / Foto: privatni album 

Sve je bilo donekle dobro do 2017. kada je nastupila progresija bolesti i kada su se liječnici ponovno jedva izborili za moj život.

Kada me je vidio jadnu svu u bolovima, žutu kao limun, liječnik me poslao na ultrazvuk, a on je pokazao nove tumore na gušterači kojih nije bilo na kontroli prije šest tjedana.

Počele su pripreme za operaciju i vađenje gušterače, maternice i jajnika. No, nalaz bronhoskopije pokazao je da ne bih preživjela tu dugu i tešku operaciju pa su od nje odustali.

Bolovi me i dalje ubijaju, niti jedem niti pijem, hrane me samo intravenozno. Kako bi smanjili bolove koje osjećam od gušterače, liječnik me šalje na ugradnju stentova pomoću kojih mi žuč spajaju na želudac. Sa 63 pala sam na 41 kilogram. Stentovi rade, žuč je dobila svoju funkciju, bolovi su se smanjili, čak i nestali…

No, postavlja se pitanje što će biti s gušteračom, što će biti s tim silnim tumorima, jer od šest, sedam, koliko ih imam, samo su dva bila operabilna… Otkriveni su i novi tumori. Sad su posvuda: na hipofizi, na štitnjači, dva kod srca, na gušterači i ne znam koliko u abdomenu. Na jajniku metastaze iskaču na sve strane. Imam ih i na ramenu, na lijevoj strani leđa, kod uha. Svaki mi je dan upitan, svaka je noć sve teža.

Imam troje djece, počela sam se jako brinuti što će biti s njima, kako im reći pravu istinu o mom stanju. Na svaki njihov poziv bih se rasplakala i mislila kako dalje, što im reći, a da ih ne povrijedim. U tim trenucima najveća su mi podrška bili moj doktor i cijela endokrinologija. Ja sam bila njihov borac, a oni moja podrška u svemu.

Odlučeno je da krenem s kemoterapijom kroz devet ciklusa. Moje iscrpljeno tijelo, teško jedva 40 kilograma, nastavlja dalje. Zahvaljujući brizi liječnika, i drugog osoblja, odradila sam sve cikluse. Poslije svakog ciklusa primali su me u bolnici i davali mi krv, leukocite i sve što je potrebno kako bi me pripremili za drugi ciklus, da ne moram prekidati terapije. Kemoterapiju sam primala dva tjedna, a između su bila dva tjedna pauze koje sam provodila u bolnici. I tako ciklus za ciklusom…

Došlo je vrijeme da obavim pretrage u koje sam polagala sve nade. Vjerovala sam da se bolest povlači, no strah i neizvjesnost bili su jači od svega. Padala sam u depresiju, iako sam podsvjesno znala da je kemoterapija zadnja opcija koja mi može pomoći. Uz to, uzimala sam sve za što su mi rekli da je dobro i da mi može pomoći.

 Puno sam čitala i istraživala, borila se i odustajala, plakala kad više nisam imala snage ni trepnuti od nuspojava kemoterapije. Jednostavno sam vidjela da više nisam ista i rasplakala bih se za svaku sitnicu. Zašto? Jednostavno zato što me je bilo strah. Pitala sam se koliko mi je još ostalo, hoću li dočekati unuke, slaviti rođendane, Božić i sve što me je veselilo. Nastojala sam taj strah što je više moguće kriti u sebi, ali to nije lako. Živjela sam za taj zadnji ciklus kemoterapije i nalaze. Srećom, pokazalo se da su čak bolji nego što sam očekivala.

Danas sam ponosna na sebe, mog doktora, moj tim na endokrinologiji u KBC-u „Sestara milosrdnica“ koji su mi od početka liječenja bili velika podrška. Oni su moja druga obitelj.

 

Marijana Bebić ponosna je na svog liječnika Ivana Kruljca, specijalista endokrinologije i dijabetologije, i njegov tim 

 

Kako je liječenje krenulo u dobrom smjeru, a moj mi je liječnik već prije spominjao liječenje u inozemstvu, budući da je postojala velika opasnost da se kroz godinu, dvije sve opet vrati i pogorša, odlučila sam otići u Njemačku. Nikada neću zaboraviti riječi mog liječnika. On je uvijek bio ispred svake situacije, znao je sve. Osim toga, život me je opet ošamario tamo gdje najviše boli. Sumnje mog liječnika da i moja djeca imaju genetsku predispoziciju da obole od ove bolesti pokazale su se točnima. Djeca su testirana na MEN1, i potvrdilo se ono najgore: pozitivni su. Odlazila sam s njima u bolnicu, nekoliko puta dijelila sobu s kćerkom i sinom dok su radili pretrage i strahovala za njih. Tada sam shvatila da ima i gore od onog što sam prošla, bila sam izvan sebe. Užasan osjećaj, sve se lomi u tebi, a ne možeš pomoći, glumiš pred njima, a ustvari ne smiješ ih pogledati u oči.

I tako sam liječenje nastavila u drugoj državi. Liječnik je moje nalaze dao prevesti na engleski i poslao ih je u Mainz. Kad sam odlazila rekao mi je: „Znate što ste prošli, i znajte da će vam to iskustvo opet trebati.“ Bila bih najsretnija da sam i njega mogla spakirati u kofer. Velika je to neizvjesnost. Bojiš se kako ćeš uspjeti u drugoj državi, nisam više ni mlada ni zdrava, ali idem spasi što se može spasiti.

I opet krah, sve iz početka. Početkom 2020. pojavili su se isti simptomi. Osjećala sam silne bolove, a onda je počela korona pa nije baš bilo preporučljivo ići po bolnicama. Najgore je bilo u ožujku, kada je krenuo prvi val korone. Strah te ići u bolnicu jer se bojiš da ćeš se zaraziti. A onda je došao trenutak u kojem više nisam mogla odgađati odlazak liječniku. Bolovi su postali neizdrživi i, kao što sam i pretpostavljala, nalaz je potvrdio da je došlo do progresije bolesti. Opet sve iz početka. Ponovno kemoterapija, opet CT, patnja, dok te oni koji su uz tebe gledaju, a ne mogu ti pomoći.

Zato svima koji se bore s bilo čim teškim, što uništava psihu, poručujem: „Ne dajte se!“

Znam da je teško. Osobno nikad u život nisam doživjela ništa teže od proteklih sedam godina liječenja. Bilo je teško, no stekla sam u bolnicama prijatelje koji dijele istu ili sličnu sudbinu. Nažalost, neke sam izgubila. Nisu uspjeli. Puno ljudi, mojih prijatelja, rodbine, to nije moglo shvatiti. Udaljili su se ili sam se ja sama udaljila od njih nakon što su me povrijedili, možda i nesvjesno. No, jedno znam: ja svoju borbu nastavljam. Tko zna, možda će nakon ove biti još neka. U principu, dok se boriš znaš da si živ, da ima nade.

Hvala svima koji su čitavo ovo vrijeme bili uz mene. Hvala cijelom timu endokrinološkog odjela KBC-a „Sestre milosrdnice“ koji su me podržavali u svemu, čak i plakali sa mnom kada sam se osjećala loše. Hvala mojoj obitelji, mužu i djeci, uz njih sve lakše podnosim. 

Znam da ni ljudima oko mene nije lako. Onima koji prolaze teško liječenje nije problem samo glupi tumor, problem je sve što dolazi s njim u paketu: oslabljena psiha, „pucanje“ hormona, emocije, strah… Mnogi me shvate, a mnogo je više onih koji ne razumiju. Umorna sam od savjeta „nemoj ovo, nemoj ono, možeš ti to, probaj ovo, ti si borac“. 

Idem dalje onoliko koliko mogu. Kažu da Bog daje jakima, ili onima za koje ima plan. Ustrajati je teško, a biti vedar i optimističan još teže. Nakon sedam godina teške borbe i vojska se umori i zbraja gubitke, a ja se dižem svaki put, pokupim što je ostalo, obrišem suze, pomolim se, zahvalim Bogu što mi daje snagu i na tome što je kroz moju bolest došlo i puno lijepog. Bolest je moj život okrenula naglavačke, neke je druge puteve stavila pred mene.

Svi imamo želje i potrebe. Netko razmišlja o tome kako će otići frizeru, u salon na manikuru, kupiti komad odjeće, šminke, nakit, torbicu, cipele… Moji su prioriteti kako naći dobrog liječnika, gdje kupiti dobru alternativu, kako si pomoći, hoću li imati dovoljno novca za sve.

I zato, hvala mojim prijateljima koji su od prvoga dana uz mene, i koji mi sada, kada sam započela novi život u inozemstvu, pomažu na sve načine. Hvala stranici Nismo same i grupi „Žene u Njemačkoj“ jer su mi puno pomogle savjetima. Hvala svima koji su mi poklonili ljubav i vrijeme. 

Nadam se da ću se javiti i s trećim nastavkom svoje životne priče u kojem ću napisati: „ Hej nema više tumora, nema borbe sa svim što me čini nesretnom.“