Rujan je mjesec podizanja svijesti o malignim bolestima dječje dobi. Tim povodom donosimo dirljivu intimnu ispovijest Kristine Sušanj Halar o borbi njezinog sina Noe koji je imao svega četiri mjeseca kada mu je dijagnosticiran maligni tumor jetre.
Ovo je priča o dječaku koji je nedavno navršio tek dvije godine, no njegova hrabrost, snaga i volja za životom su ogromne.
On je naš savršeno neobični Noa. Kao i svakoj majci, za mene je naš Noa nešto najposebnije, najdivnije i najljepše. Od prvoga dana u njega sam gledala zaljubljeno, a na trenutke nisam mogla vjerovati da je to baš moje dijete. Dane smo provodili u maženju, grljenju, nošenju i svakodnevnim šetnjama prirodom, u čemu smo svi uživali.
Kad je Noa napunio četiri mjeseca, veselje i smijeh zamijenili smo tugom i strahom, a šetnje i svakodnevne aktivnosti životom u bolnici. U bolnici smo proveli sedam mjeseci.
Moja beba ima tumor… Ali to nije moguće! To se ne nama ne može dogoditi! Zašto baš nama? Bezbroj nebitnih pitanja na koja ne postoji odgovor. No, zapravo to ni nije bitno. Naše dijete teško je bolesno i to je sada jedini odgovor.
Nakon nekoliko dana temperature, krivih dijagnoza i straha, odjednom sam se našla u vozilu Hitne pomoći. Na rukama držim Nou, voze nas hitno u Zagreb, na Rebro. Čitavim putem molim Boga da se to ne događa.
Silno sam se htjela probuditi iz tog strašnog sna. Dok smo se vozili Zagrebom do bolnice pratila sam sve građevine i zamišljala kako ćemo sada posjetiti jednu od njih. Zaklopila sam oči i nadala se da ću se svakog trena probuditi, ali to se nije dogodilo.
Kad smo stigli na Odjel gastroenterologije prvo sam primijetila da u bolnici ima jako puno djece. Na Odjelu je bilo jako puno soba, još više kreveta i sve puno male dječice. To je za mene bio šok, htjela sam se okrenuti i pobjeći.
Odveli su nas u ordinaciju na ultrazvuk. Noa je mirno ležao na krevetu, dok ga je profesor pregledavao. Osim nas, u ordinaciji je bilo jako puno liječnika. Nakon minutu, dvije, profesor me pogledao i rekao: „Noa ima tumor“. U ordinaciji je odjednom zavladala tišina, a meni vrijeme kao da je stalo. Vjerojatno su svi očekivali moju najgoru reakciju, no ja sam samo tiho rekla: „Dobro“.
Nisam bila nimalo svjesna situacije. Nisam znala koliko je situacija ozbiljna, samo sam razmišljala kako neće biti lako, ali riješit će oni to.
Na sam blagdan svetog Nikole Nou su prebacili na Odjel dječje hematologije i onkologije. Bila sam u velikom strahu, bojala sam što ću sve tamo vidjeti. Jedna divna mlada doktorica upozorila me je da će za mene, kad uđem na Odjel, sve što tamo vidim i čujem biti veliki šok. Bila je itekako u pravu. Otvorila su se vrata Odjela, suprug i ja smo ušli, a s nama i sestre s Odjela kirurgije koje su u krevetiću vozile Nou.
Noa Halar tijekom liječenja maligne bolesti jetre. / Foto: obiteljski album
Na odjelu se pjevalo, svi su bili veseli, dijelili su se pokloni. Ta male ćelave glavice bile su nasmijane, njihovi roditelji isto, a sestre i liječnici ponašali su se kao da su na najsmješnijoj dječjoj predstavi. Moram priznati da mi to odmah nije bilo jasno, ali kasnije sam shvatila da to jednostavno tako mora biti. Smijeh, veselje i pozitivna energija jako su bitan dio liječenja.
Bila sam presretna što su nam dozvoli da s Noom ostanemo i noću. Jedna od sterilnih jedinica bila je slobodna i tu smo proveli nekoliko mjeseci. Bez prozora, bez posjeta, 24 sata pod video nadzorom. I dan danas prezahvalna sam na tome što su mi omogućili da budem sa svojim djetetom, i to svake sekunde.
Zbog tumora koji je zahvatio cijelu jetru operacija nije bila moguća. Morali smo probati s kemoterapijama koje je Noa primao u tri ciklusa. Nakon dva mjeseca stigle su odlične vijesti, tumor se smanjio za 35 posto. Svi su bili u pozitivnom šoku, a naša sreća bila je neopisiva.
Svaka kemoterapija nosila je dosta teške posljedice za Nou, ali dan po dan i rješavali smo sve probleme. Noa je cijelo vrijeme bio jako vesela beba, stalno se smijao, uživao je u pažnji, obožavao je društvo medicinskih sestara, a pogotovo čistačica.
“Na putu koji smo prošli i mi smo se promijenili. Bez obzira na sve boli, rekla bih da smo dobili puno više dobroga.”
Na Odjelu smo proslavili Božić i Novu godinu. Ukrasili smo našu malu sobicu lampicama i imali smo najveseliji doček ikada. Zvuči nevjerojatno, ali stvarno je bilo tako.
U bolnici mu je izašao i prvi zubić, tamo je izgovorio i svoju prvu riječ… Sve one čudesne situacije koje bebe naprave prvi puta dogodile su se u bolnici. Nismo se predavali ni u jednom trenutku. Bili smo uvijek zajedno, pozitivni, i nismo pristajali na ništa drugo osim na izlječenje.
Često sam tepala Noi: “Ne da mama bebu svoju’“, a on bi se svaki put na to veselo nasmiješio i kao da bi mi odgovorio: “Znam, mama, zato se i ne bojim“.
Nakon dva i pol mjeseca liječenja došao je trenutak da saznamo ima li Noa šanse za operaciju. Molili smo se iz petnih žila za to da šansa postoji jer bi to značilo da će tumor biti izvađen u cijelosti.
Nakon posljednjeg ciklusa kemoterapije dobili smo zeleno svijetlo za operaciju. Bili smo jako sretni, ali još više u strahu jer smo znali koji su mogući rizici.
Dan operacije za mene je bio najteži dan u životu. Ujutro su sestre došle po nas, a ja sam svoju bebu zamotanu u najmekšu plavu dekicu nosila do operacijske sale. Ispred nas se stvorilo mnoštvo liječnika. Jedna liječnica mi je rekla: “Mama sada vam moramo uzeti dijete”. Rekla je to tako tužno da sam se slomila. Predala sam joj Nou, a on je plačući gledao u mene. Otrčala sam u lift i tada je iz mene izašla lavina emocija koje sam mjesecima potiskivala. Grlila sam Noinu dekicu i jecala, a jedna me je medicinska sestra tješila i grlila kao vlastito dijete.
Operacija je trajala zastrašujućih devet sati. Suprug i ja najveći dio tog vremena proveli smo u crkvi. Dok smo se molili bili smo najsigurniji da će sve biti dobro.
Noa je uspješno operiran. Tumor je izvađen, kao i cijeli desni režanj jetre. Sljedećih šest dana za njega je bilo dosta kritično, zbog sepse koja se razvila i funkcije jetre koja je bila loša. Noa je tjedan dana morao ostati na jedinici intenzivnog liječenja, a mi smo s njim dnevno mogli provesti svega sat vremena.
Svaki puta kada bismo došli pred vrata intenzivne jedinice imala sam osjećaj da ću se onesvijestiti. Bojala sam se toga što nas čeka i u kakvom ćemo stanju zateći Nou.
Prizor koji sam zatekla četvrti dan nikada neću zaboraviti. Kao i do tada, ušla sam bojažljivo, moleći Boga da ga vidim s kojom cjevčicom manje. Kad ono, moj je Noa podigao svoje bucmaste nožice na rešetke krevetića i lagano njima lupkao. Ispred njega bio je ogroman televizor. „Gospodin“ je uživao u crtićima!
Na iznenađenje svih Noa se brzo oporavio. Nakon operacije, primio je još tri ciklusa kemoterapije.
Danas je Noa Halar zdrav dječak. / Foto: obiteljski album
Na putu koji smo prošli i mi smo se promijenili. Bez obzira na sve boli, rekla bih da smo dobili puno više dobroga.
Jako nas je ganula ljudska dobrota, posebno su nas ganuli ljudi koje do tada nismo poznavali i koji su nam nesebično pomagali u svakom trenutku. Takva dobrota jednostavno te tjera da je i sam dalje prenosiš.
Jako puno ljudi molilo je za naše dijete, održavale su se molitvene zajednice i mise ozdravljenja. Zauvijek ćemo pamtiti svaku lijepu riječ, pozitivnu poruku, poziv… Ukratko, pamtit ćemo bilo koju vrstu pomoći koju smo primili.
“Jako nas je ganula ljudska dobrota, posebno su nas ganuli ljudi koje do tada nismo poznavali i koji su nam nesebično pomagali u svakom trenutku.”
U srcu nosimo puno sreće i veselja, zbog toga što je naše dijete danas dobro, i jako puno tuge, zbog djece koja nisu uspjela. Svako dijete koje je otišlo s ovog svijeta urezano nam je u pamćenje. Vječno ćemo pamtiti svaki dan koji smo proživjeli zajedno.
Prava istina je da nikad ne znamo što nam život nosi. Nas je doslovno preko noći ‘“iščupao“ iz naše kuće, s našeg igrališta, naših šetnji prirodom i jednog mirnog života, i prebacio nas u jedan drugi život pun boli i straha.
Iz svega smo naučili da trebamo biti zahvalni na svakom novom danu s našim najmilijima.
